Meggyógyultam a Hodgkin-kórból!

Szeptember másodika nem hozta el a várt megkönnyebbülést. Pedig ránk fért volna, mert ahogy közeledtek a napok, úgy lettünk egyre feszültebbek. Többesszámban, mert a férjem és az egész családom velem izgult.
Szinte az elviselhetetlenségig fokozódott ez az állapot, míg végre eljött a hétfő, a nagy nap.
A folyosón már a rosszullét környékezett, még jobban aggódtam, mint egy éve, az első vizsgálatoknál.
Mikor végre bementünk az orvos irodájába, hellyel kínált minket, majd elkezdte böngészni a leletemet a számítógépén. "Itt van!", mondta, majd elmélyülten olvasni kezdte, megkereste papíron is, azt is átolvasta, de nem szólt semmit. Csak hümmögött a szemöldökét ráncolva, komor arccal.

Közben próbáltam a fejjel lefelé álló papírról "lesni", de csak rémisztő szavakat láttam. A monitorra néztem, de ott is csak pár szó látszott, messze is volt tőlem. A férjem is a monitorra nézett, s mikor kétségbeesve, segítségkérően ránéztem, egy pillanatra komoran rám nézett, aztán nem bírt már a szemembe nézni. Ugyanis tényleg rémisztő sorok álltak a leletben.

Főleg a tüdőről írtak hosszasan, nekem meg ugye volt egy hosszú periódus augusztusban, amikor nagyon fájt a tüdőm, erősen fulladtam, meg is voltam ijedve, elmentem a háziorvoshoz, aki elküldött röntgenre, tüdőgyulladásra gyanakodva, de semmi olyat nem találtak. Az egyik orvos barátnőmmel is beszéltem épp akkor, aki azt mondta, hogy rendes a háziorvos, de sajnos, ha vírusos a tüdőgyulladás, akkor nem mutatja a röntgen. Mindenesetre megnyugodtam, hogy sem tüdőgyulladást, sem rosszabbat nem találtak.

Szeptember első hetében még mindig kínlódtam ezzel a fájdalmas nehézlégzéssel, s mikor panaszkodtam a férjemnek, hogy széthasadt a körmöm, dermedt rémületet láttam az arcán. Nem értettem, miért vág ilyen arcot, de hiába faggattam, csak annyit mondott, hogy "Túlképzett vagyok...sajnos." Tudniillik rengeteget olvas a betegségekről, mióta beteg vagyok, annak idején is mindent hamarabb tudott, észrevett, látott, mint én... Most éppen ezért felkerestem jóbarátomat, a Gúglit, és rákerestem ezekre a tünetekre. Tüdőfibrózis volt a találatok többsége. A kemoterápia is okozhatja, épp az a vacak Bleomycin, amit kaptam az EBVD néven rövidített brutális koktél egyik alkotóelemeként... Elég szomorú kilátás lenne ez a betegség, szintén nehéz, vagy akár halálos, szóval eldöntöttem szilárdan, hogy NEM, engem ez elkerül és PONT.

Erre most itt ez a CT lelet, s valami köteges elváltozásokról meg nodulusokról ír. Forgott velem a világ. Mi van, ha daganat? Mi van, ha tüdőbetegség? Egyre kisebb lett a szoba körülöttem, a férjemre néztem, de tudtam, ő sem menthet meg, láttam magam előtt a kislányomat, az édesanyámat, a nagymamámat, a testvéreimet, s éreztem, ahogy kúszik fel a torkomon egy hatalmas sikítás, hogy "Ne, könyörgök, ezt már végképp ne, a családom már így is eleget szenvedett, kérlek, Istenem, hadd legyek még mellettük!" Őket féltettem, magamat talán sosem, régen sem... De itt akarok lenni mellettük, mindig, amíg csak szükségük van rám.

Az orvos rámnézett és azt mondta: "Az a gond, hogy a korábbi CT-kel nem vetette össze a radiológus kolléga ezt a jelenlegi CT eredményt, s így csupa csacskaságot ír. Biztos vagyok benne, hogy ez mind csacskaság. Vissza kell küldenem neki, s két-három nap múlva már megkapom az eredményt."

Ültem, s nem akartam elhinni, hogy ez most komoly. Hogy nem egy boldog bizonyossággal megyek ki az ajtón, hanem egy eddiginél is hatalmasabb kétellyel. Annyira szükségem lett volna egy bátorító szóra, de persze mit is mondhatott volna... Meglátta, hogy könnyes a szemem és azt kérdezte, mégis mitől félek ennyire? "Elég nagy a tét...", válaszoltam. "Egyáltalán nem nagy a tét.", mosolygott.

Ezek után el kellett dönteni, mit mondjunk a családnak, a rokonoknak, a barátoknak. Annyira izgultak értem, nem akartam őket kitenni ennek a kínzó bizonytalanságnak, így arra kértem a férjemet, hogy mondjuk mindenkinek azt, hogy még nincs kész a lelet. Kis csúsztatással igaz is volt.

Aztán eltelt a 2-3 nap, eljött a péntek, felhívtam. Még nem volt kész a lelet, de hív, ha kész lesz. Ha jó a lelet, csak kipostázza, ha baj van, bemegyek és megbeszéljük a folytatást.

Eljött a hétfő, aztán eljött még egy hétfő... Mivel a két napból két hét lett, újra felhívtam. Addigra a férjem is és én is teljesen szétcsúsztunk az aggodalomtól... A doki azt mondta, hogy kész a lelet, menjek be másnap és megbeszéljük. Néma sikolyba süppedtem, szinte csak néztem ki a fejemből, dübörgött a szívem, nem bírtam megmozdulni sem. A férjem hasonló állapotban volt, érezte, hogy így nem bírunk ki még egy napot, ezért felhívta, hogy inkább még ma hadd menjünk el a leletért. Nem volt rá lehetőség, ezért megkérte, hogy mondjon valami megnyugtatót, mert nagy szükségünk van rá. Ráadásul ő aggódik, mert nem tud holnap elkísérni, hogy támogasson (éves leltár volt a munkahelyén). Az orvos erre elmondta, hogy nyugodjon meg a férjem, minden rendben, s nem is kell engem támogatni, majd ők támogatnak, de nem lesz rá szükségem.

Másnap az orvos mosolyogva tessékelt be az irodájába és boldogan mondta, hogy "Magának ma csupa jó hírem van!". Egy hematológus életében gondolom ez ritka pillanat, a mi életünkben pedig még ennél is nagyobb mérföldkő volt, hogy megkaptam a leletet, miszerint teljesen eltűnt belőlem a Hodgkin-limfóma!

A tüdőmben köteges elváltozások vannak, meg pici gócok, ami azt jelzi, hogy gyulladásos folyamat zajlik (azaz tüdőgyulladásom van), s ezt a radiológus szerint valószínűleg a kemoterápia váltotta ki, de az orvosom szerint akár kórokozó is tehet róla. Szerintem is a kemó mellékhatása, mert az egész az utolsó előtti kemó közben kezdődött, az utolsó kemón meg már kifejezetten éreztem, ahogy az infúzió közben elkezd szenvedni a tüdőm.
Az orvos szerint két hónap alatt ennek meg kell gyógyulnia, de szoros megfigyelés alatt tartanak, ezért két hónap múlva kontroll, s mivel még mindig nem érzem tökéletesnek a tüdőmet, így petCT is lesz.
Az ujjaim mostanában gyakran elfehérednek, teljesen hidegek és valószerűtlennek tűnnek. Ez pedig a Vinblastin nevű kemóba kevert gyógyszer mellékhatása. Egy év múlva elmúlik, B-vitaminnal lehet addig is enyhíteni, meg hordhatok kesztyűt. A lábaim zsibbadása is emiatt van, egy év múlva már el is felejtem.

Az orvos szerint minden rendben lesz két hónap múlva a kontroll petCT-n is. Sugárzott belőle is az öröm. Annyira megnyugtató volt, hogy higgadtan és bizakodóan látja a jövőmet!

Egy kedves barátnőm vigyázott a kislányomra a közeli játszótéren. Miután ujjongva kijöttem a klinikáról, viharos szél fújt és ömlött az eső. Épp mint életem minden fontos és boldog napján. :)
A barátnőm javasolt egy retro kávézót, a Bambit, ott ünnepeltünk csendesen, de annál boldogabban.

Túl vagyok 12 összetett kemoterápiás kezelésen, kb. 300 darab injekción, 10 röntgenen, 4 CT-n, megszámlálhatatlan mennyiségű tablettán, s ez csak a hagyományos orvoslás felőli része...

Clexane, Zarzio, az itthoni "cucc"

A karjaim így néznek ki: vénagyulladás, feketére égett vénák...



Mindez mit sem számít, mert túl vagyok ezen az embert próbáló éven, ami talán nehéz volt, de annál erősebbé tett. Megmutatta, mik a valódi értékek, s az is kiderült, mennyire csodálatos emberek vesznek körül, akár a családomról, akár a barátaimról, ismerőseimről van szó. Egy új korszakot hozott az életembe, sőt, magát az Új Életet.

Végezetül tehát boldogan kijelenthetem: TÜNETMENTES vagyok! Ha kicsit bátrabb vagyok, akkor világgá kiálthatom: MEGGYÓGYULTAM! :)

Hála Istennek és a felém sugárzó mérhetetlen szeretetnek, meggyógyultam! Kiszabadultam a betegség és a kórház béklyójából...

Köszönöm Mindenség, Mindenki! Mindenem megvan, amire csak vágyok! :) Szeretlek! :)

"And I am tellin' you, I'm not goin'
You're the best man I'll ever know
There's no way I can ever, ever goNo, no, no, no, way  I'm livin without you"
 :)   (Katt ide!)

A kontroll CT

Szám szerint a negyedik kilenc hónap alatt. Ha ez a CT jól sikerült, akkor végre fellélegezhetek. Ami már csak azért is jó lesz, mert lassan egy hónapja küzdök nehézlégzéssel, fulladással. Közben voltam vidéken röntgenen, mindent rendben találtak. Több orvossal is konzultáltam, aggódnak, sóhajtoznak, aztán azt mondják, hogy ez a kemó mellékhatása lehet. S reméljük, nem más.
Újra megnagyobbodott a lépem is, legalábbis úgy érzem, időnként fáj, szúr, épp mint a kezelések elején.
Ennyit számítana, hogy kissé erősebb kemót kaptam? A hajamat is újra levitte... Maradt azért még mutatóban, de már olyan szép sűrű volt, s most megint látszik, hogy beteg vagyok...

Lényeg, hogy a CT megvolt augusztus 21-én. Kellemetlen meglepetés volt, hogy inni is kell kontrasztanyagot, s utána még vénásan is kapok. Egy nagy kancsó lötty volt, a mellettem ülő betegek szerint vízízű, szerintem olyan íze volt, mint egy maripen koktélnak. Nem volt felkavarva, így minden újabb pohár keserűbb volt, s rosszabb íz maradt a számban utána. Nem bírtam egy óra alatt meginni, de nem is baj, mert CT előtt fél perccel még le kellett húzni egy pohárnyit.

A branült másodjára tudták bekötni. Mindkét szúrás előtt előre elnézést kért az ápolónő, aki egyébként is nagyon kedves volt, bár ez a tény a borzasztó szorongásomon nem nagyon tudott segíteni.

Ez olyan gép volt, mint az első alkalommal Kisvárdán: egy gyűrű, amiben le-fel tologattak.
A fejpárna kényelmes volt, tiszta papírral bélelték. Aztán mikor jött a "Tartsa benn a levegőt!" parancs, elkezdtem fulladni, hiszen épp ez az, amit most nem bírok. "Lélegezhet!" mondta a mikrofonban a női hang, s boldogan kifújtam a levegőt. Amikor a vénáimba engedték a kontrasztanyagot, előtte figyelmeztettek, hogy forró érzés önthet el. Az eddiginél jóval forróbb volt, éreztem, ahogy elárasztja a kezemet, karomat, tarkómat, arcomat, s aztán a számat. A keserű gyógyszeríz elviselhetetlenné fokozódott a nyelvemen, s éreztem, hogy pillanatokon belül hányni fogok. Minden erőmmel küzdöttem ellene, közben rázott a hideg, s még ráadásul a légzésemet is kontrollálnom kellett. Mikor végre vége lett, kérdezte az ápolónő, hogy milyen volt. Nem tudtam hazudni, elárultam, hogy nagyon rossz. "Pedig mi igazán szívvel-lélekkel tettünk mindent!", mondta. Nem is rajtuk múlott. Inkább azon, hogy már túl hosszú ideje van sanyargatva a testem és a kezdetben egyszerűen kibírható CT is elviselhetetlen tortúra lett. Vagy a kontrasztanyag ivás lett volna a ludas? Végülis mindegy...

Összesen két és fél órát voltam bent, a férjem és a kislányom már a kapuban toporogva vártak (nem engedtem, hogy bekísérjenek, a lánykát pedig nem akartam csak ezért másra bízni). Hazafelé egész úton kínzott a hányinger, a fertőtlenítő bűze is rátett egy lapáttal, a gyomrom is üres volt, reggel óta nem ettem.

Azt a reggelit még 200 kilométerrel messzebb fogyasztottam, édesanyám sütött bundáskenyeret. Békésen falatoztam nagymamám konyhájában a virágos abrosz felett, gyönyörködtem a mosolygós kislányomban, s aztán puff, visszautaztam a keserű kórházasdiba.
A férjem rábeszélt, hogy menjünk el vacsorázni valahova, s tényleg jobb is lett a közérzetem, miután belakmároztam.

Most pedig várunk, várakozunk... Csendes bizakodás, remény munkál bennünk, s időnként belénk mar a kétség is.

Szeptember 2-án hétfőn már többet tudunk. Addig is érkezik hozzám a rég nem látott öcsém, a lánykám elkezdi az ovit, egyszóval, majd csak elszalad az idő...

Túl az utolsó kemoterápián!

Végre, végre, végre!
Túl vagyok az utolsó, a 12. kemoterápián!

De közben meg mégis cincogok és félek. Épp úgy lebegek, sodródok a bizonytalanság ködében, mint az elején. Ha most teljes szívvel örülök, akkor nagy pofont kaphatok a CT után. Közben meg hiszem, hogy tökéletes lesz a CT eredmény, hogy meggyógyultam, s vége, túl vagyok a Hodgkin-kóron. Akkor miért van bennem ez a bizonytalanság? Ennyire nehéz elhinni, hogy ez a mindent elsöprő, a hétköznapokat és az ünnepnapokat is felülíró kór mégis legyőzhető? Akkor tessék, leírom mindenkinek, akit érdekel: IGEN, a HODGKINBÓL MEG LEHET GYÓGYULNI! Nem könnyű, sőt, időnként irtózatos, embertelen és gyötrelmes. Ám a legnehezebb pillanatokban is mosolyoghatnak a betegek: ez a legfényesebb bizonyíték, hogy az ember szinte mindent kibír. Hatalmas erő kell hozzá, s mégis milyen sokan végigcsinálják!
Közben pedig ráébrednek, hogy milyen sok ember szereti őket, imádkozik értük, kitart mellettük - még akkor is, ha néha nyűgösek, gorombák, lobbanékonyak a kínok következtében. A szeretet erős várként veszi körül a beteget és elsöpri a betegség ocsmány árnyait. A szeretet mindennél erősebb.

S milyen volt az utolsó?
Most is elsőre meg tudtak szúrni, még hozzá branüllel, fájdalommentesen, ma pedig már csak egy kis tűszúrásnyi piros pont látszik. (Milyen szomorú, hogy 7 hónapon át össze-vissza szurkáltak! Kék-zöld volt mindkét karom, a kézfejembe, azaz a legfájdalmasabb helyre kaptam, mert máshová képtelen voltak beszúrni, akkor is sokadszorra.... S még most is vastag, kemény, gyulladt területek vannak a vénák akkori szakaszain...
Mindig úgy kezdték, hogy "Jajj, most hogy szúrjalak meg? Hogy fogom a 12-t bekötni, hát már most sincs egy vénád se. Nnna...megpróbáljuk ide. Ahh, nem sikerült, de a te hibád, biztos megmoccantál. Jajj, nem találok vénát, mert biztos nem ittál ma még eleget. Na bekötöm ide, de csak szárnyastűvel és ne moccanj meg, mert akkor nem tudom, hova szúrom be újra.") Számomra szokatlan, hogy egy férfi az ápoló, aki a kemoterápiát beköti és a vérvételeket végzi. Mindig mosolygós, derűs és nagyon emberséges. Az sugárzik belőle, hogy tudja, mit csinál, minden rendben van, s rendben is lesz tényleg.

Míg várakoztunk, körülnéztem a folyosón. Sok szép természetfotó volt kitéve, a szerző ajándéka a kórháznak. A beteg emberek várták a kemoterápiát. Volt, aki egészségesnek tűnt, volt, aki kopasz volt, s volt aki még az elején tartott. Eltűnődtem, hogy az elején még milyen más... A betegek még esznek, isznak bátran, a hozzáállásuk kitűnő... S mire eltelik két hónap, már sápadtan lépnek be a kórházba, remegve ülnek le a szúráshoz és fájdalmas, mély zihálás közepette kínlódják végig a kemoterápiát, s jó esetben csak otthon lesznek rosszul.

A dokim most szabadságon volt, ezért egy főorvosnő helyettesítette. Végtelenül kedves volt, egyszerűen nem tudom elhinni, hogy itt mindenki ilyen együttérző és derűs. Azt mondta, hogy a vérvételem alapján nagyon alacsony a fehérvérsejtszámom 0,5 (a normálértéke 4-10 közé esik). Mivel a múltkor is megkaptam az alacsony érték ellenére (1,5 volt), ezért most is megkaphatom. A fejemben rögtön kongott a vészharang, mivel a régi kórházban nagyon vigyáztak erre, s inkább folyton halogatták a kezelést, mert ha extrém alacsony a fehérvérsejtszám, s még a kemó is lehúzza, akkor akár egy bagatell kis nátha is végzetes lehet, mert nem tud védekezni a szervezet. A főorvosnő valószínűleg meglátta az arcomon a döbbenetet (vagy a rettegést?), s megnyugtatóan mosolygott, hogy "Úgy is túl kell esnie rajta, jobb hamarabb, nem igaz?"
Egyébként a "saját" orvosom is megdöbbent, hogy a régi helyen miért halasztgatták mindig, mert szerinte veszélyesebb, mint a laborérték. "A kemoterápiát két hetente, napra pontosan meg kell kapni. Kivéve nagyon súlyos és indokolt esetben."

Elkapott az undor, ahogy ránéztem a pirosas löttyre, amit először kötöttek be. Még attól is hullámzott a gyomrom, ahogy hallottam, hogy szinte kopácsolva lötyög a folyadék és zubog bele az ereimbe.
Mire a vége közeledett, már elhagyott az erőm, mintha ólomból lett volna mindenem. A hányinger időről időre összerándította a testemet, ilyenkor a hideg is kirázott.
A férjem végig mellettem volt, olyan aranyosan próbált felvidítani, hogy időnként még nagyokat is nevettünk.

A kemó után elvonszoltam magam a főorvosnőhöz, aki elküldött az adminisztrátorhoz, sajnálgatott, majd hazaengedett. Hazafelé súlyosbodott a rosszullétem. A férjem egész úton próbálta tartani bennem a lelket, biztatott, dicsért, viccelődött, de addigra már undok voltam a kínlódástól. Nem tudtam már odanézni a Dunán lebegő hajókra, csak befelé figyeltem és próbáltam tartani magam. A napsütéstől szinte sistergett a bőröm és még az autó üvegén keresztül is úgy égetett, hogy szinte vinnyogtam tőle, mint egy mesebeli vámpír.

Mire leparkoltunk a ház előtt, már szaladtam előre, egyenesen a mellékhelyiségbe. Eszembe jutott egy filmes poén: "Úgy hány, mint a Predator." Szóval rémisztő üvöltéssel kísérve. Ez pici mosolyt csalt volna az arcomra, de nem volt rá időm...

Egy alapos zuhanyzás után behulltam az ágyba, addigra már 37,8 C volt a hőmérsékletem. Rázott a hideg, iszonyúan fájt a gyomrom és halálosan fáradt voltam. Állítólag ez infúzió nagyon megterheli az ereket, ezért okoz fáradtságot. Szerintem a brutális gyógyszerek se könnyítik meg a regenerálódást. Egy szó, mint száz, félájultan álomba hulltam. Időnként tértem csak magamhoz: ha a lánykám megsimogatta az arcomat, ha a férjem cserélgette rajtam a borogatást, vagy ha a hányingerem felerősödött. A lázam a 39 fokot is elérte, ekkor már nagyon aggódtunk. Bevallom, megfordult a fejemben, hogy talán pont itt vallok a kudarcot a finisben, milyen tragikomikus is lenne... Aztán végre könnyebb lett minden és reggel már egész felüdülve ébredtem. A szokásos mellékhatások persze most is jelentkeztek, de ezeket már kibírom, megszoktam. Meg ha minden igaz, már csak most kell kibírnom, s ez annyira, de annyira csodálatos!!!

A lánykámmal megünnepeltük, rendeltünk egy finom gyümölcslevest, pizzát. Bár hosszasan válogattunk, hogy honnan és mit vegyünk, mégis egyikünk se evett belőle szinte egy falatot sem, de nagyon fel vagyunk dobva egész nap. A férjem is vidáman jött haza a munkából, szemmel láthatóan ő is meg van könnyebbülve. Már csak kerek egy hónap a kontrollig és a CT eredményéig, s akkor végre minden kerek lesz.

Mérföldkő

Holnap lesz 8 hónapja, 2 hete és 5 napja, hogy a gyógyulásomért küzdök. Na persze, így utólag már tudom, hogy előtte egy hónappal is a betegség miatt lettem rosszul futás közben, meg egy héttel előtte már emiatt volt hasmenésem. Mindenesetre különös és talán szimbolikus, hogy épp 9 hónapig tartott a neheze... Elevenen él bennem az a nap, amikor a születésnapi babazsúr után rosszul lettem, s akkor először eltört bennem az Egészség érzete. Akkor valami alattomos, baljós árnyék környékezett meg, s két héttel később már ott volt a nyakamon a csomó, 5 nappal később a kezemben a CT eredménye.

Aztán műtét, végeláthatatlan hosszúnak tűnő ideig várakozás a szövettanra, aztán a leghevesebb rosszullét, épp Karácsony előtt. Újabb pár hét, ágyban fekve, míg szinte már vártam a brutális kemoterápiát.

Csak 6 lesz! Aztán a nagy felismerés, hogy 6 ciklus, azaz 12 kemoterápia. Lemegy nyár elejére! Aztán a sok halasztás...

S most itt vagyok, a körülményekhez képest ragyogó állapotban, holnap augusztus, s ez is elérkezett, a 12. kezelés. Most összeszorítom a fogaimat és bátran ideírom: AZ UTOLSÓ KEMOTERÁPIÁS KEZELÉSEM!!!

Utána augusztus végén kontroll CT, az eredményt megkapom szeptember 2-án. Minden szerettem velem reménykedik, hogy tökéletes eredményt találnak, egészséges, ép testet.

Oka volt annak, hogy ezen a megpróbáltatásokkal teli időszakon keresztülmentem. Mintha kicseréltek volna... Átértékeltem sok mindent, higgadtabb, nyugodtabb és erősebb lettem. Megbizonyosodtam a szeretet erejéről, legyen szó emberekről, Univerzumról, vagy Istenről. Értékelek minden egyes napot, ami megadatott, akkor is, ha nem tökéletesen úgy alakul, ahogy szeretném. Sőt, már tudom, hogy ahhoz, hogy hatalmas fejlődést érjünk el, szenvedni kell. Megéri átküzdeni magunkat a legnagyobb akadályokon, kiállni a legfájdalmasabb próbát, mert az út végén ott vár a boldogság. Boldog vagyok, mert csodálatos világban élhetek, imádnivaló emberek között. Eddig is igyekeztem fejlődni, most azonban egy ragyogóan fehér lapot kapok majd, ahonnan folytatódhat, vagy inkább kezdődhet az új életem. Egy olyan élet, ahol meghálálhatom a szeretteimnek mindazt a gondoskodást, odafigyelést, türelmet és szeretetet, amivel a küzdelmes utam során támogattak. Az Élet szép!

"A rombolás áldás, mert ez az egyetlen út az újjászületéshez."

Gyógyító gondolat

Nem véletlenül választottam ezt a nevet, amikor elindítottam ezt a naplót.
A gyógyulásomról szól, s úgy terveztem, csupa gyógyító gondolatot fogok összegyűjteni benne. Aztán kicsit másképp alakult, s gyakran panaszkodok, de bízok benne, hogy más gyógyulni vágyóknak erőt ad majd, ha azt olvassák, hogy ennyi próbatétel után mégis meg lehet gyógyulni.

A testvérem, aki hét évvel fiatalabb nálam, s mégis 7 évvel bölcsebb, nagyon sokat segít nekem. Természetesen a másik két testvérem is, akik lányok, de különös módon mégis inkább a fiútestvéremmel tudok "lelkizni", holott ez rá nagyon nem jellemző, egy zárkózott, csendes, higgadt srác. Meg persze nagyon jóképű, gyönyörű kék szemei vannak, s remek humora, kitartó, állhatatos és mindig, tudatosan odafigyel, hogy építő módon gondolkozzon. Kaptam tőle meditációs anyagokat (ezo bigyók elkerülésével), pozitív gondolatokról szóló könyveket, honlapcímeket, s azt is ő tanácsolta, hogy vizualizáljak, lássam magam gyógyultan, egészen olyan komolyan, hogy írjak egy naplót, amiben már megtörtént, amit el szeretnék érni.
Nos, itt az én naplóbejegyzésem:

Szeptember 3.
Tegnap voltam az orvosnál vérkép kontrollon, minden eredményem tökéletes. Augusztus elsején kaptam az utolsó kemót, már sokkal jobban vagyok, a mellékhatásoknak már alig van nyoma.
Megérkezett közben az augusztus 21-ei CT eredménye is. A legcsodálatosabb hírt kaptam: teljesen meggyógyultam! Mindenhonnan felszívódott, eltűnt a rák. Innentől már csak annyi dolgom van, hogy vigyázzak magamra, egészségesen éljek, s három hónap múlva jönnöm kell kontrollra.

December 2.
Ma voltam a kontrollon. A vérképem továbbra is tökéletes, az orvos nagyon elégedett az eredménnyel. Azt mondta, hogy csak így tovább, törekedjek az egészséges életvitelre és éljem tovább az életemet, a Hodgkin-kór már a múlté!
Egyébként időközben újra rugalmasak lettek az ízületeim. A vénáim is kezdenek újraépülni, így elkezdtem jógára járni. Pár hét után éreztem az eredményt, így elkezdtem kocogni is. Máris fogytam pár kilót. Az étkezésre nagyon odafigyelek, de még inkább a lelki egészségemre. Nagyon boldog és megkönnyebbült az egész családom.

2014. szeptember 2.
Ma voltam az egy éves kontrollon. Most is tökéletesek az eredményeim. Már alig emlékszem a Hodgkin-kórra, olyan, mintha csak egy távoli, rossz álom lett volna. Az orvos szerint a továbbiakban is minden rendben lesz és én is így érzem. A testem már teljesen rendbejött, megfiatalodott. Újra tökéletesen funkcionál s ezért nagyon hálás vagyok. Az életemben minden rendben van, nagyon boldog vagyok!

Már a 11-en is túl vagyok!

Hamar elszaladt ez a két hét... Elfelejtettem említeni, hogy az is nagy különbség az új kórházban, hogy itt nem halogatják a kemót. Legalábbis csak nagyon indokolt esetben, pl. megfázásnál sem, kivéve ha lázas a beteg, akkor viszont sürgősségi ellátásban részesül, hogy meggyógyuljon. Az új orvosom szerint nagyon veszélyes a halasztás, mert a gyógyulás sikere múlik rajta (ezt ugye más megfogalmazásban már hallottam valahol). Így tehát nem volt kérdéses, hogy tegnap megkapom szépen a két hét elteltével a kemót.

Először bekötötték a branült, a jobb könyököm alá (itt csak végső esetben kötik kézfejbe és el voltak borzadva, hogy mennyire szét lett szúrva mindkét kézfejem, meg hogy milyen feketére égtek a vénák a karomban - állítólag a kígyófejes infúziót lassabban csepegtetve ez is mérsékelhető lett volna, nem szabad fájdalmat érezni, s én hányszor viseltem el a fájdalmat fogcsikorgatva, reszketve!).
Aztán vért vettek, de a branülből nem akart jönni, ezért a kézfejemből egy kisebb tűvel. Nem is maradt nyoma, szemben azzal a vérvétellel, amit még a régi helyen csináltak februárban, most is ott a sebhely a kezemen, a könyökhajlatomban pedig teljesen szétment a legjobb vénám egy vérvétel során - a legjobb nővér által).

Utána egy félórát kellett várnom, megvizsgált az orvos. Kérdezte, hogy változott-e a súlyom? Mondtam, hogy nem. Erre ő: "Sajnos!" Elfogott a nevetés és egyetértésemet fejeztem ki, mire ő csóválta a fejét, hogy nem tesz jót a gyógyulásnak a hízás, meg ő szigorúan fogja a betegeit, mert akár 20 kilót felszednek, aztán nem lehet leadni. Elmeséltem, hogy az én hirtelen felszaladt plusz tíz kilómnak nagyon örült mindenki, azt mondták, hogy a gyógyulás jele. S azt is, hogy remélem, le tudom majd adni, ha meggyógyultam, mert a betegség előtt is rendszeresen futottam és tornáztam. Azt mondta a doki, hogy ez remek, akkor máris kezdjek mozogni. (Nem tudom, melyik testrészemmel, a karjaim a vénák miatt nem bírják, a lábaim vizenyősek és el vannak macskásodva, teljes erőmből se tudom behajlítani őket), szóval így elég nehéz. De bízok benne, hogy a kemók utóhatásának elmúltával majd újra visszafiatalodok ebből az agg testből a harmincas, fiatal testembe, s akkor majd jógázni akarok és futni. Amúgy a bőröm is sokat öregedett, a szemem alatt megszaporodtak a ráncok és a lábfejem siralmas, mint egy nénié. Vettem krémet. Mindenre van megoldás, csak akarni kell, hehehe.

A kemó közben most nem hánytam, de eléggé reszkettem, aztán mikor hazajöttünk és lezuhanyoztam, akkor a férjem bement dolgozni. A lányomnak bekapcsoltunk egy hosszú mesét, de hamarosan elnyomott az álom és sajnos a rosszullét is rámtört. Egyre jobban reszkettem, aztán belázasodtam. Elkezdtem hányni, szenvedtem, fájt a gyomrom, a fejem meg úgy lüktetett, hogy szinte rémisztő volt.
Kb. másfél óráig bírtam, aztán elvánszorogtam a hálószobáig, minden erőfeszítést bevetve felhívtam a férjemet, hogy jöjjön haza hamarabb, mert nem bírok így a lányunkra figyelni. Azonnal elindult, s hazaérve látta, hogy a kislányunk alszik a kanapén (délután!), én meg önkívületben reszketek a hálóban. Arra ébredtem fel csak, hogy kicseréli rajtam a borogatást, aztán újra és újra, míg le nem ment a lázam. Nem nagyon volt tiszta pillanatom. Onnantól  már nem hánytam és miután a lázam is lement, elaludtam.

Reggel pihenten és sokkal jobb közérzettel ébredtem, így ma már mostam, főztem, pakolásztam is.
Holnap elutazunk pár napra nyaralni, már alig várom. Remélem, bírni fogom, de egyébként is úgy tervezem, hogy csak fekszek majd az árnyékban és élvezem az életet. 

A tizedik

Nagy változás következett be: orvost és kórházat váltottam!
Mostantól egy neves budai kórházban gyógyulok. Kinézetre kívül-belül olyan, mint egy magánklinika, s más szempontból is hatalmas változást jelent: az ápolók, a nővérek, az orvosok mind derűsek, kiegyensúlyozottak, kedvesek. Nem hibáztatják a beteget, hogy nincs vénája, nem jajveszékelnek, ha be kell kötni az infúziót. Nagyon odafigyelnek, elsőre bekötik, s nem olyan fájdalmas sem közben, sem utólag a szúrás helye. Az infúzióhoz modern csövek vannak, ezért nincs szükség arra, hogy egy kórházi lepedővel fedjék le az infúziós állványt a fényérzékeny gyógyszer miatt. Sőt, digitális az állvány, így folyamatosan érzékeli a vénák állapotát, megáll és sípol, ha valami nem stimmel.

Az orvossal kedden találkoztam először, szerdán kikértem a papírokat a régi kórházból (egyúttal elbúcsúztam az orvosomtól, akire mindig hálás szívvel fogok gondolni, s a nővéreknek is vittem Merci csokit, köszönetképpen a sok-sok szurkálásért). Mikor a véleményét kértük az új orvosomnak, akkor nagyon bizakodó volt. Azt mondta, hogy a köztes CT olyan jól sikerült, hogy csakis tökéletes eredményt várna ilyenkor minden hematológus a kezelések végén. A férjem rákérdezett, hogy rendben, de hogy készüljünk, mi van ha mégsem sikerül? "Olyan nincs, hogy mi van ha nem, csak olyan van, hogy mi van ha igen! Közölte ellentmondást nem tűrőn az orvos. Micsoda különbség az előző kórház osztályvezetőjének negatív jóslataival szemben!

Csütörtökön már Budán kaptam a kemót. Így ünnepeltem a 4th of July-t, bár mivel nem vagyok amerikai, így ez nem viselt meg különösebben. Egy közeli rokonom most ott tölti a nyarat, azt mesélte, hogy a családok kint ülnek a házuk előtt a gyepen és piknikeznek remek hangulatban.
Először megvizsgált az orvos, aztán elkísért vérvételre, majd a kemoterápiás terembe. Ez két hatalmas terem, egybenyitva. Fehér, kényelmes, állítható székek vannak. A falak is fehérek, van plazmatévé, festmények, az ablakokon át öreg fákat lehet látni.

Hozzá kell tennem, hogy a szokottnál is jobban féltem, mert itt végképp nem tudtam, mire számíthatok. Mikor bekötötték az infúziót, s megláttam, hogy szinte ömlik, akkor elöntött a pánik és kitört belőlem a sírás. A régi kórházban mindig hangsúlyozták, hogy az első üveg infúziót egy óra alatt kell beadni (itt fél perc alatt megkaptam, szuri formájában a hátsómba), aztán a másodiknak egy óra (itt 15 perc), a kígyófejesnek 3 óra (itt egy óra) a megadott ideje. Az utolsót is szuriban kaptam a branülbe.
S megtörtént, amitől mindig féltem: hánytam kemó közben. Kétszer is. Csorogtak a könnyeim, a férjem simogatta a lábamat, szaladgált az ágytállal. Olyan sokat jelentett, hogy velem volt! Közben meg gyötört a bűntudat, hogy ilyeneket kell mellettem átélnie. A holtomiglan-holtodiglan pillanatában egyikünk se gondolta, hogy alig harmincévesen majd ilyesmiken megyünk át.

Itthon a szokásos alapos zuhanyzás után lefeküdtem aludni. Nagy különbség volt, hogy ez már délután kettőkor megtörtént, nem hétkor vagy nyolckor...
Az utóhatás most is több mint egy hétig eltartott, de ezúttal is erőt vettem magamon és tettem-vettem pár nap után. Nagyon sokat segít, ha kimozdulok. Még ha csak egy fagyira is, vagy venni a gyerkőcnek egy buborékfújót. A férjem támogat benne, pedig ő inkább otthonülő típus. Elmentünk moziba, nagyon jól éreztük magunkat. Idén először shoppingoltam is, van pár új felsőm, nagyon örülök nekik.

A 9. kemó

Előzménye ugye az volt, hogy nem kaptam meg hétfőn, menjek be kedden. Mielőtt bementem volna, felhívtam a kezelőorvosomat, aki azzal kezdte, hogy "Most hallom, mi történt..." (szerintem egy darabig emlékezetes lesz az ott dolgozóknak a beteg, aki finoman elmondta a véleményét a Nagy Fehér Köpenynek).
Aztán mondta, hogy hívjam vissza, megnézi a gépben, hogy milyen lett az eredménye (a nagy kegyesen elvégzett) vérvételnek. Visszahívtam, nem vette fel. Aztán újra próbálkoztam, kinyomta. Ezt játszottuk kb. 11-ig, mire felvette és feldúltan közölte, hogy "Nem találják a laborban a leletét. Most már nem nyugszom, míg elő nem kerítik." Aztán újabb fél óra múlva sikerült kiharcolnia az infót: megvolt a kémcső a véremmel, de az oszt.vezető főorvos (igen, aki olyan "empatikus"), nem adott hozzá laborbeutalót, így nem tudták, mit kell rajta vizsgálniuk... Újabb vérvételre lesz szükség, de mivel mire eddig eljutottunk, majdnem dél lett, el kellett halasztani szerdára. Na így lett a hétfői kemóból szerdai...

A három székből a legkényelmetlenebbet kaptam, a másik kettőn egy bácsi és egy középkorú nő ült, vért kaptak. Pár perc után nagyon kínlódtam, pedig még jó pár órát kellett ott ücsörögnöm. A jobb kézfejembe kötötték be a tűt, s míg lement az első üveg infúzió (hányinger ellen), addig mellettem ült az ápolónő. A középkorú nő, aki vérátömlesztésen vett részt, teljesen felvillanyozódott a látványtól és csillogó szemmel érdeklődött, hogy "A leukémiásoknak fáj valamijük?" Úgy tettem, mintha nem hallanám, erre újra megkérdezte. Az ápolónő is ledermedt, aztán semleges hangon válaszolt, hogy nem, csak végstádiumban, amikor erős csontfájdalmaik vannak. A hölgy boldog mosollyal dőlt hátra. Aztán később a bácsi is beszélgetni akart, hogy hol dolgozok, mert a fia is munkát keres, s mint kiderült, hasonló diplomával, mint én. Ajánlottam neki néhány céget, ahol jó eséllyel találhat munkát, aztán a bácsi hazament. Erre a pillanatra várt a középkorú nő, aki újra felvette a nemlétező beszélgetésünk fonalát: "Na és nálad hogy derült ki, hogy baj van?"
Ekkor még a hétfői sokkhatás alatt álltam, sírhatnékom volt, próbáltam táplálni magamban a reményt és nagyon nem örültem, hogy a betegségemről kell beszélnem. Sőt, most jöttem rá, hogy egyáltalán nem szeretek róla beszélni, legalábbis idegenekkel. A barátaimmal, családommal szívesen, hiszen őket valóban érdekli a sorsom, de a kórházban sokszor csak érdekes eset vagyok, ahogy az akupunktúrás orvosnak is az voltam. Korábban mindig válaszolgattam, még ha titokban a fogamat csikorgattam is kínomban, ám most legnagyobb meglepetésemre meghallottam, amint nyugodt, kedves hangon ezt mondom: "Nem szeretnék erről beszélni." A hölgy meghökkent, majd csendesen elnézést kért. Mosolyogva megnyugtattam, hogy semmi baj. Talán másnak apróság, számomra viszont hatalmas fejlődés, hogy meg tudtam ezt tenni.

Időközben résztvettem egy asszertivitás tréningen, amit a rákbetegeknek sok helyen ajánl a szakirodalom. A hatása szép lassan, de annál határozottabban érzékelhető. Sosem tudtam kiállni magamért, mindig alázatosan fejet hajtottam, bocsánatot kértem azért is, amit el sem követtem, gyötrődtem, hogy mások elfogadnak-e, küzdöttem mások elismeréséért, s persze ha kértek tőlem valamit, soha, de soha nem mondtam nemet. A kívülállók persze nem mindig ezt látják, hanem egy mindig vidám, lendületes, örökmozgó fiatal nőt, aki szintén én vagyok, node nekem is vannak gyenge tulajdonságaim. Mindig csodáltam azokat, akik nem tipródnak egy-egy kellemetlenebb mondat után hetekig, vagy magasról tesznek arra, hogy mások mit gondolnak róluk...
A Hodgkin-kór kifejezetten az ilyen jellemvonásokkal rendelkező, szorongó emberekre jellemző. S ha valamiért bele kellett esnem, akkor talán azért, hogy végre megerősödjek és abbahagyjam a folyamatos aggodalmaskodást mások véleménye kapcsán. Jól haladok. :)

Szóval ment szépen az infúzió, egyik üveg a másik után... Közben meghallgathattam a helyiségbe nyíló másik apró szobából az osztvezető hangos okfejtését a legutóbbi konferencián elhangzottakról.
Amikor már egyedül voltam, megjelent Adjunktusnő, mosolyogva leült a mellettem lévő infúziósszékbe. Ez tipikusan olyan pillanat volt, amikor a tettek többet mondanak ezer szónál... Én értettem az üzenetét...
Kicsit beszélgettünk, aztán újra egyedül maradtam, egészen estig, mint általában. Időnként benéztek rám az ápolónők, aztán végre vége lett. Rosszul voltam, mintha sűrű ködben, vagy mocsárban úsztam volna, s lépni sem bírtam, az egész testem össze volt törve. Összeszedtem magam és elindultam haza. Bár felajánlották a barátaim,hogy hazavisznek, odajutnom mégis autóval sikerült, így inkább hazafelé is magam mentem. A kórház előtt parkoltam (horror pénzért), így nem kellett messze gyalogolnom. Otthon a szokásos ütemben zajlottak a dolgok, fürdés, rosszullét, telefon a családtagokkal, aztán alvás, rosszullét, s így tovább.

Ha szeretsz valakit és már nincs veled

Sok szerettemet elveszítettem... Túl sokat. Édesapámat, testvéremet, legjobb barátnőmet, imádott dédimet, két nagypapámat, közeli nagynéniket, nagybácsikat. Halálfóbiám lett, folyton attól rettegek, nehogy még valakit elragadjon a halál. Segít, ha arra gondolok, ők már átmentek a Szivárványhídon, egy olyan dimenzióba (nevezhetjük Mennyországnak, hiszen az), ahol nincs fájdalom, nincs harag, nincs bánat. Minden folytatódik tovább, a boldogság jegyében. Hiszem, hogy ott találkozunk mindannyian, ha ez a röpke kis életünk lecseng.

Arra gondoltam, megosztom ebben a blogban Mary Elizabeth Frye versét. Nekem már sokszor segített. Szeretném, ha majd egyszer (reméljük, soká) átsétálok a boldogabb életbe, s egy darabig távol kell lenni a szeretteimtől, akkor nem gyászolnának, nem sírnának, hanem mosolyogva gondolnának rám. A lényeg nem a porban van, ez csak test, a lélek halhatatlan.

Ne állj zokogva síromnál, 

Nem vagyok ott.

Nem alszom.

Ezer fúvó szélben lakom,

Gyémánt vagyok fénylő havon, 

Érő kalászon nyári napfény,

Szelíd esőcske őszi estén, 

Ott vagyok a reggeli csendben, 

A könnyed napi sietségben,

Fejed fölött körző madár, 

Csillagfény sötét éjszakán, 

Nyíló virág szirma vagyok,

Néma csendben nálad lakok,

A daloló madár vagyok,

S minden neked kedves dolog...

Síromnál sírva meg ne állj;

Nem vagyok ott, 

Nincs is halál.

Egy siralmas nap margójára

Tegnap kellett volna megkapnom a kilencedik kemót. Persze megint egy hét halasztással, mert a múlt héten be voltam rekedve.
Mivel tegnap nem jött össze (hosszú), megbeszéltük telefonon az orvosommal, hogy majd ma kell bemennem. Említette, hogy nem lesz bent az osztályon, mert szabadnapja lesz, de majd kiírja a kollégáinak, hogy lássanak el (nem tudja velük megbeszélni, mert épp egyikük sincs bent).

Ennek megfelelően ma bementem reggel vérvételre, aztán kemóra.
A nővérke azzal kezdte, hogy "Nincs ma bent adjunktusnő!" Elmeséltem elejétől a végéig az előző napi sztorit, s abban maradtunk, hogy várok a folyosón, elvégzi a vérvételt, aztán majd az orvosok intézik a többit. Míg a folyosón álltam, arra jött az osztályvezető főorvos, s szigorú hangon megszólított, "Mit csinál maga itt? Nincs ma itt doktornő!" Már akkor gyanús lett, hogy a jelenlétem zavaró, sőt, felháborító számára, de még mindig naivan álltam, s elkezdtem neki is elsorolni, hogy tegnap miben maradtunk a doktornővel, s a megbeszéltek szerint itt is vagyok. (Természetesen) nem hallgatott végig, s jól fel is szívta magát (még jobban), berontott a vérvételi helyiségbe, megragadott egy asztali naptárat és miután tanulmányozta, az orrom alá dugta: szerdára vagyok beírva, amikor már amúgy is itt lesz doktornő, szóval biztos félreértettem. Elképedtem, mondtam, hogy biztos, hogy nem, mert mondta is, hogy nem lesz itt és átad a a kollégáinak a mai napra, stb. Erre a doki nekiállt gorombán lehordani, amiért én "össze-vissza" járok kemóra, s tudjam meg, hogy így nem is hatásos a kezelés és hatalmas a kockázata, hogy visszaesek, meg 80 % esélyem van meggyógyulni, de így persze nem és ez mind emiatt, ő ezt már megmondta a doktornőnek is, stb. (A doktornő egyébként 96%-os gyógyulási esélyt kalkulált, mindannak ellenére, hogy III. stádiumú, előrehaladott betegségem van, a lép érintettségével.) Igen, fájt ez a 80% is, csak úgy, mint az, hogy még ez sem érvényes, mert nem tudok kéthetente jönni.

Addig-addig szidott, hogy elsírtam magam (puff neki, remek), s új tulajdonságomat véltem felfedezni, amit ennek a nehéz betegségnek köszönhetek: azt, hogy kiálltam magamért és a "bocs, hogy élek" hozzáállásomat végre félretettem. Megvédtem magam, hogy nem kedvem szerint járok ilyen halasztásokkal, hanem a múlt héten is beteg voltam, ezért doktornő elnapolta a kemót egy héttel.
"DE NEM AZ ELSŐ ESET! Már doktornőnek is megmondtam, folyton ez van, s ez megkérdőjelezi a kezelés hatásosságát! Nem akar meggyógyulni?"
Akkor már zokogtam, hogy valóban nem az első eset, de nem tehetek róla, hogy legyengít a kemó és folyton lebetegszek. Én örülnék a legjobban, ha már rég túl lennék az összes kezelésen, de sajnos nem rajtam múlik.
Ekkor újra kaptam egy adag gorombaságot, mire azt feleltem, hogy "Tisztelem Önöket, de ez, amiket most mond, nem segít. Éppen elég nehéz végigcsinálni, kibírni ezeket a kezeléseket enélkül is."

Ennél a pontnál jött zavarba az orvos, s vett vissza egy kicsit, s elkezdett magyarázkodni, hogy ő ezt csak azért mondja, hogy tudjak róla, mennyivel kisebb így az esélyem (milyen kedves, újra nyomatékosította). Megemlítettem neki, hogy minden nap késedelem számít, s ma mégsem kapom meg a kezelést, csak holnap, mert nincs bent az orvosom, nagyon érdekes. Erre nagy kegyesen felajánlotta, hogy ma leveszik a vért és holnap már csak a kemóra kell megjelennem. Gondolom, ez volt a legjobb végkifejlet, amit ebből a szituációból ki lehetett hozni. Míg zajlott a vérvétel, az osztályvezető továbbra is indulatosan morgott, a dolgozóknak, hogy neki milyen rossz, mert mennie kellene a szakrendelésre, de csak két orvos van ma mellette és mit várnak tőle, hogy ő vigye az egész osztályt hatszáz beteggel, stb... Nagyon sajnálom, beszéljen az egészségügyi minisztériummal, a kórház igazgatójával, a pszichológusával, vagy bánom is én kivel, de ne rajtam vezesse le a feszültséget...

Kegyetlenül megríkatott. Borzasztó igazságtalan volt, ráadásul könyörtelen és lelkileg teljesen összetört, elvette a reményt. Arra azért büszke vagyok, hogy megvédtem magam, kiálltam magamért anélkül, hogy udvariatlan vagy bántó lettem volna, nem minősítettem őt, de annyiban sem hagytam. Kérdem én: miért kell ennek kitenni egy beteget? S még ha jogos lenne, de így meg végképp kegyetlenség volt. Csak azért, mert túlterhelt, nekiesni egy nyomorult rákos betegnek.

S ami még inkább etikai kérdéseket vet fel: dühében a fejemhez vágta, hogy azért nincs ma adjunktusnő, mert "betegebb, mint maga! Pet CT-n van Debrecenben!...NEM TUDTA?!" Nos, már tudom. Nem volt joga ezt elárulni. Nekem volt kellemetlen az ő indiszkréciója és mélyen együttérzek a kezelőorvosommal, akit a háta mögött így kiadtak, elárultak nyomorúságában. Gondolom rá is dühös az osztályvezető, amiért csak úgy odarendelt ma engem engedély nélkül, s nehogymár extra feladatként ott merjek lenni.

Nem bírtam megnyugodni, zokogtam a liftben, az autóban, addig el sem tudtam indulni, míg a férjem telefonon le nem csillapított, meg nem nyugtatott. Itthon édesanyám várt, ő is megvigasztalt, aztán a férjem újra hívott, s igyekezett biztatni, hogy emiatt ne törjek meg, ne adjam fel a reményt, ne higgyem el, amit az az ember mondott, igenis a gyógyulásra kell koncentrálni és hinni kell benne, hogy sikerülni fog.

Annyira boldog és magabiztos voltam mostanában, már terveztem, miket fogok megvalósítani a gyógyulásom után, sőt, álmodoztam egy kistestvérről... A mai sokkhatás egy nagy pofon volt, durr bele, te kis nyomorult, nehogy azt hidd, hogy meggyógyulhatsz! S a te hibád, hogy mersz beteg lenni?!

Azt hittem, hogy még ha meg is rázott ez az egész (felesleges) hajcihő, túl vagyok rajta, de az imént a neten szörfözve belefutottam egy fényképbe, arról az anyáról, aki Japánban saját testével védte meg gyermekét a földrengés során."Ha ezt túléled, emlékezz arra, hogy szeretlek!"
Mi lesz, ha a kicsimnek is nélkülem kell felnőnie? Hogy üzenjem meg a kislányomnak, hogy mindennél jobban szeretem? Arra az esetre, ha... Rámtört a sírógörcs, s most úgy érzem, nem is bírok kilábalni ebből a lelkiállapotból, újra ott tartok, ahol félévvel ezelőtt: halálos betegnek érzem magam és rettegek, hogy lesz-e erőm meggyógyulni. Fel akarom nevelni a kislányomat. Olyan hétköznapi kívánság, s nekem akkora ajándék lenne!

Délután Balogh Béla spirituális tanító, író tart előadást a városunkban, mi másról, mint a gyógyulásról. Hiszem, hogy nincsenek véletlenek. Édesanyám megszervezte, hogy eljussak, megvannak a jegyek, s most, hogy a mai napom felszabadult, ott is tudok lenni. Talán ellensúlyozza majd a ma délelőtti élményeket. :)

"Egy igaz történet, a Japánt megrázó földrengés során történt… Miután a földrengés véget ért, az egyik mentőosztag egy fiatalasszony házához ért, ahol a repedéseken keresztül látni lehetett annak holttestét. Az asszony teste egy furcsa térdelő pozícióban volt, mintha imádkozott volna. Törzse előredőlt és két kezével valamilyen tárgyra támaszkodott. A ház az asszony hátára és fejére omlott. Nagy nehézségek árán a mentőosztag vezetője átnyúlt kezével a keskeny nyíláson, és próbálta elérni az asszony testét. Azt remélte, hogy talán még mindig életben találja. Viszont a hideg, merev test ennek az ellenkezőjéről árulkodott. Az osztag majdnem tovább is állt, a következő romokba dőlt ház irányába tartva. De valamilyen oknál fogva az osztagvezetőnek az az ellenállhatatlan érzése támadt, hogy vissza kell menniük a holt asszony házához. Ismételten letérdelt és kezeivel benyúlt a keskeny résen, hogy megtapogassa az asszony teste alatt levő kevés helyet. Hirtelen izgatottan felkiáltott: - Egy gyermek! Egy gyermeket találtam! Közös erőfeszítéssel az osztag tagjai óvatosan egyenként elmozdították a romokat a halott asszony körül. Egy virágos takaróba göngyölt, 3 hónapos kisfiú feküdt az édesanyja holtteste alatt. Nyilvánvalóan az asszony a lehető legnagyobb áldozatot hozta meg, hogy fiát megmentse. Háza összeomlásakor saját testével védte meg fiát. Amikor az osztagvezető karjaiba vette, a kisfiú még mindig békésen aludt. A mentőorvos is gyorsan ott termett, hogy megvizsgálja a kisfiút. Mikor a takarót szétnyitotta, egy mobiltelefont talált benne, egy SMS üzenettel a képernyőjén: “Ha ezt túléled, emlékezz arra, hogy szeretlek.” A jelenlévők a telefont kézről kézre adták és egymás után fakadtak könnyekre. Ez egy anya gyermeke iránti szeretete!"

Túl a 8-on...

Hangulatfokozó szalonna a kemóra várva a hematológián

Olyan távolinak és elérhetetlennek tűnt, de túl vagyok a 8. kemón is.
Négy nappal elhalasztva kaptam meg, mert fájt a torkom előtte pár nappal. Újra vérképző, újra halasztás, kemó előtti nap újra torokfájás, aztán csak elmúlt... A vérképem is tűrhető volt, így megkaphattam. Megvizsgált a kezelőorvosom, mindent rendben talált. Nem kis rettegést okozott a nyakamon egy újabb dudor, de mint kiderült, csak ártalmatlan optikai csalódás (az izmaim megfeszülve megemelik a zsírszövetet, ami a kulcscsont fölött dudorként emelkedik ki). Az orvos nagyon kedves, megnyugtató volt. Mosolygott, hogy ilyen PET CT eredménnyel és bámulatos, látványos gyógyulással ne is gondoljak rosszra, egyszerűen fizikai képtelenség.

Még mindig rettegek mindegyik kemó előtt, ez már nem fog változni. Az jutott eszembe, hogy ha a börtönben nem tévé, konditerem meg könyvtár lenne, hanem két hetente egy nap kemó, akkor látványosan vissza lehetne szorítani a bűnözést. Na persze, ez csak futó gondolat volt, elvégre segíteni kell visszailleszkedni a társadalomba a bűnelkövetőket, mindenkit megillet a második esély! Amiért leírtam: ez büntetésnek is elképzelhetetlen lenne. Kimondhatatlan kín. Mérgezettség, cseppről-cseppre növelve a fájdalmat, a rosszullétet...

Negyedjére tudtak megszúrni. Három nővér állt körül. Becsületükre legyen mondva, mindent megtettek, ami tőlük telt és még emberségesek is voltak (hiába, no, az ember hálás érte, ha nem gorombán szurkálják, hanem együttérzőn).
Ezúttal hidegrázásom volt, a végén már alig bírtam levegőt venni a szenvedéstől. Iszonyatos hányinger, szinte végig, s persze egyre erősödött. Ezúttal 4 óra alatt lement az egész, igaz, előtte órákat kellett várnom, hogy megérkezzen a méreg a gyógyszerlaborból, majdnem délután négy volt, mire befutott.

Egyedül voltam a kezelőben, bár telefonon időről időre erősített a családom. A mellrákkal küzdő barátnőm beugrott, odaadtam neki a B17 vitamint, amit közösen rendeltünk. Szegény, épp születésnapja volt és lesápadt még a látványtól is. Rá két napra ő ment kemóra. Micsoda élmények ezek, sose hittük volna...

A lánykám ott aludt édesanyáméknál, én nagy nehezen hazajöttem autóval, megfürödtem és bedőltem az ágyba. Nagyon rázott  a hideg, rosszul voltam. A lázam nem ment fel, sőt, a kórházban 35.8 volt. A férjemmel kuncogtunk, hogy nálam ez már hőemelkedés, normál esetben ugyanis 34.6 körül szokott lenni a testhőm. :-) Hosszan telefonáltunk, bár én félig voltam csak magamnál. Aztán elaludtam és hajnali fél kettőkor arra ébredtem, hogy rohannom kell a vécére. Nagyot rókáztam, aztán fogmosás és alvás tovább... Másnap délelőtt még nagyon kínlódtam, délután már enni is tudtam.

Ezúttal hamar regenerálódtam, bár a karjaim iszonyatosan fájnak és időnként rámtör a hányinger és a hidegrázás. Na meg gyenge is vagyok. Valahogy mindent meg lehet szokni és mindent ki lehet bírni. Különös.

Fontos új hír, hogy a kezelőorvosom úgy döntött, 12 kemó lesz. Az elején ugye 12-16-ról volt szó, így ez jó hír, de a múltkor gondolkozott, hogy elég lenne 8-10. Végül a PET CT eredményem miatt döntött a 12 mellett: volt még a két tüdőm között több daganatos csomó.

Kevésbé fontos hír, de azért mégis érdekes lehet: mintha sűrűbb lenne a hajam. Kb. 2 centis és egész kis csinos a frizurám.

Kicsit talán furcsa dolog, de remekül el tudok vonatkoztatni a betegség milyenségétől. Úgy gondolok rá, mint egy ízületi gyulladásra például, aminek kellemetlen a gyógyulása, de meg lehet gyógyulni belőle. Hiszek a gyógyulásban. Persze, most is volt olyan sztori a kórházban, hogy egy beteg a kemótól annyira rosszul lett, hogy az intenzívre került, meg amúgy is közösségbe ment, de nem, nem akarok erre gondolni, ilyesmi nincs és nem lehet. Élni KELL, az Élet, a szeretet erősebb, mint ezek az átkozott nyavalyák.

Szóval, ha Te is hasonló cipőben jársz és olvasol, azt üzenem: ne add fel! Küzdj tovább!

Egy kicsit vidámabb nap

Na jó, egész vidám nap. Egyrészt azért, mert ma szinte egész nap a családommal lehetettem, sokat autóztunk, hatalmasakat sétáltunk. Délelőtt ügyvédnél jártunk, egy csodaszép épületben, ami egykor palota volt, de ma is varázslatos és az iroda szinte ontotta magából a hajdanvolt nagypolgári élet hangulatát.
Délután a kislányom legjobb barátjával és anyukájával (egyben sorstársammal) "randevúztunk", tettünk egy tóparti sétát, gyönyörködtünk a zöldellő vidékben, a gyerekek pedig szinte folyamatosan kacagtak. Öröm volt nézni, ahogy futkároznak, játszanak, bolondoznak, felszabadultan, boldogan... Egy közös fagyizással zártuk a napot, itthon pedig különleges vacsorát ettünk: kipróbáltuk az édesburgonyát eredeti amerikai recept szerint (candied sweet potato), sült csirkével és kukoricával. Ja igen, spárgakrémlevest is főztem, életemben először. Soha nem mertem még nekivágni a spárga pucolásának, macerásnak tűnt, de végülis egész gyorsan elkészültem vele. Örömmel néztem, ahogy a családom együtt ül az asztalnál és vidáman falatozik. A nap fénypontja az volt, amikor kaptam egy csodás fényképezőgépet a férjemtől. Alig merem a kezembe venni, gyerekkori álmom vált ezzel valóra.

Az már szinte nem is érdekel, hogy ma megbüntettek a rendőrök, mert behajtottam a szomszédos utcába, mint évek óta nap mint nap, csak épp ma tilos volt az Á. Belefutottam, meg mögöttem sokan mások és még mindig szerényen hallgatok, mert mások 50-80 ezres büntetéséhez képest megúsztam egy szerényebb összeggel. Nem hiányzott a kiadás, pont most, de ilyesmire máskor se áldoznék szívesen...

Vénák, vénák

Voltam ma a hematológián, megvizsgált a kezelőorvosom. Higgadt, derűs és kedves volt. Kedvelem, mert nagyon türelmes és alapos. Ritkán érzem azt, hogy jó kezekben vagyok egy orvosnál, de nála mindenképp.
Azt mondta, szépen gyógyulok a felsőlégúti betegségből.

A karommal kapcsolatban kevésbé jó híreket kaptam, begyulladtak a vénák a kemoterápiától, ezért nem bírom egyáltalán behajlítani a csuklómat. Tüzes a bőröm is azon a karomon...
Borogatni kell továbbra is, kenegetni Phenylbutazon (a helyesírás ellenőrzőm szerint "egyugyanazon":)) kenőccsel, de alaposan, gyakran, mélyen bemasszírozva, hogy felszívódjon szépen. Már az eddigi két antibiotikumnak is hatni kellett volna erre a problémára is, így azonban egy harmadikat kell szednem. Baci legyen a talpán, aki három gigaágyú mellett még meg tud élni bennem!

Nem szabad közösségbe mennem és pihennem kell. Ez olyan, mintha nem lenne szabad levegőt vennem.
Még délután sétáltunk egyet a közeli tónál a családommal, míg ott voltunk, elfelejtettem minden bajomat, csak az számított, hogy együtt vagyunk, süt a nap, gyönyörű a környezet. Élni jó, csicsergik még a madarak is... :) Utána elvittem a lányomat a ház körül triciklizni. A szomszédos játszótéren egy baráti családdal találkoztunk, a gyerekek nagyon örültek egymásnak, mi pedig kellemesen elbeszélgettünk.
Ez még remélem, nem közösségbejárás. Sokkal inkább dilemmázok a jövő heti óvodába járáson. Fesztivál lesz, sok jó gyerekprogrammal, de sanszos, hogy megint hazahozunk valami bacit.

A jövő hét csütörtökre tervezett kemó el lett halasztva következő hétfőre. Egyszer majd csak vége lesz már!

Hullámvölgy

Ma nagyon nehéz napom volt. Egyébként csodás lett volna, ha épp egészséges vagyok. :)
Így viszont kínlódtam a kisebb-nagyobb gondok miatt. Kijött a szemem alatt egy babszemnyi, piros, püffedt valami. Olyan, mintha mokeszem lenne.
Iszonyúan fájt a fejem, legszívesebben letéptem volna a parókát.
De a legrosszabb, hogy a karom nem javul. Eddig még sosem volt ilyen hosszú ideig ennyire beteg.
Iszonyúan fáj az egész, az ereim égnek, de a legrémisztőbb, hogy ma észrevettem, nem bírom mozgatni. A könyökömet kb. 90%-ig bírom kinyújtani, a csuklóm pedig szinte teljesen mozdíthatatlan. Teljes erőből sem.
Ha ez majd elmúlik, akkor nem érdekel, kibírom ezt is. Csak múljon el.
Sírtam egy nagyot ma este, most nagyon kibuktam.

Már megint valami

Ma elvittem a kislányomat a gyermekorvoshoz, aki egy imádnivaló idős hölgy. A testvére is Hodgkin kórban szenved és nagyon sokat gondol rám, együttérez, érdeklődik. Arról beszélgettünk, hogy ez a betegség hétről-hétre más fordulatot hoz és ha van is pár nap nyugalom, az csak a vihar előtti csend. A testvérének rettenetes áttétekkel és keményebb műtétekkel, kemókkal kell megküzdenie. Nagyon szorítok érte és szeretném, ha felépülne hamar.

Ami engem illet, most épp felsőlégúti gyulladás gyötör, vasárnap tört ki rajtam.
Először azt hittem, allergia, mert még a szemem is könnyezett és fulladtam, az utcán meg hömpölyög a nyárfa vattapamacshoz hasonló virága... Aztán bedurvult, nagyon köhögök és fújom az orromat. A kezelőorvosom azt mondta, menjek be, megvizsgált. Úgy hallotta, érdesen lélegzek, ezért tüdőgyulladásra gyanakodva elküldött röntgenre, de szerencsére negatív lett. Most kétféle antibiotikumot kell szednem, meg vírusgátlót, várjuk a torokból vett tenyésztés eredményét.

A bal karomat nem bírom kinyújtani, nagyon fáj, sajognak, feketéllenek az ereim és egész kemények. Tüzesek, mint a napalm, ha még nem mondtam volna. :)
Most is borogatás van rajta. Ha csak finoman hozzáér valami, ordítani tudnék. Jó lenne, ha végre a jobb karomba is be tudnák kötni az infúziót, bár a legjobb az lenne, ha elkerülhetném és már egészséges lennék.

A mai nap sokkhatása, hogy a kislányom telefonon nézett egy mesét. továbbszörfözött és látott egy (egyébként aranyos) mesét, amiben a kisfiú búcsúlevelet írt a meghalt nagymamájának.
Ezen őrlődött egész délután és este, mire végül kibökte, mi nyomja a szívét. Felszakadt benne a gát és csak mondta, mondta, egy órán keresztül, hogy ki fog meghalni, ki fog hamar, aztán kilyukadt arra, hogy talán majd én, meg az apukája és akkor egyedül marad a világon, mindezt könnyes szemmel... A szívem megszakad, még csak négy éves!!! :(

A 7. kemo

A második után távolinak és elérhetetlennek tűnt, ma pedig már túl vagyok a hetedik kezelésen is.
Ahogy az egyik kedves barátnőm fogalmazott, szépen fogynak a kezelések, lassan túl leszek rajtuk.
A megelőző két napot igyekeztem hasznosan és tartalmasan tölteni. Próbáltam mindenkire és mindenre időt szakítani. Szerda este megkoronáztuk azzal, hogy ellátogattunk a közeli tóhoz édesanyámmal és a kislányommal, finom fagyit ettünk és beszélgettünk.

A múltkori rosszullét emléke még elevenen kísértett, bár jól palástoltam, rettegtem, mi vár rám.
A férjem azzal nyugtatott, hogy mivel hétfőn fájt a torkom, biztos alacsony lesz a fehérvérsejtszámom és elmarad a kemo. Ennel persze nem szoktunk örülni, de megnyugtatásképp egész jól bevált.
A reggeli vérvétel gond nélkül lezajlott, kivéve, hogy utána pityeregtem egy sort, mert szemtanúja voltam, ahogy a nővérke átad egy botot és egy sporttáskát, meg egy nejlonzsáknyi ruhát egy fekete ruhás nőnek.

Az orvosom megvizsgált és nem hagyta nyugodni, miért vagyok ennyire kiborulva. Végül zokogva elárultam, ő pedig szomorúan mosolygott, őt is megviseli minden egyes haláleset, ráadásul minden napra jut egy újabb ezen az osztályon. Minden elismerésem az összes hematológián dolgozónak, amiért kitartóan dolgoznak és segítenek, gyógyítanak, az összes megrázó élmény ellenére.

Aztán elmentem a családi körbe, ahová járok. Teljesen felvidultam, nagyon-nagyon jól éreztem magam, sokat nevettünk, beszélgettünk. Fél 12-kor felhívtam az orvost és megtudtam, hogy a laborleletem jó lett, megkapom délután a kezelést.

Háromnegyed kettőre értem be, a rangidős nővér nem került elő, így megint megúsztam a huhogását.
Másodjára tudtak megszúrni. Az első mellément, vagy átszúrta, nem tudom, de annyira fájt, hogy ordítottam, pedig elég fegyelmezetten tűröm (ahhoz képest) ezeket a szurkálásokat. Ahogy keresett egy használható vénát (mindkét jelenlévő nővér csóválta a fejét, hogy nagyon nincs), csöpögött a vér a szúrés helyéről és erre bumm, elsírtam magam, már megint. Szerencsére sikerült összeszednem magam, s a második szúrás a kézfejembe be is ment rendesen.

Öt órán át csöpögött a méreg, növekvő rosszulléttel tűrtem. Közben olvasgattam, az első fél óra után már egyedül voltam. Az éjszakás meg is lepődött, mikor csengettem, hogy vajon ki lehet még itt?

Haza tudtam vezetni, gyorsan lezuhanyoztam és bebújtam az ágyba. A kislányom az édesanyámnál aludt, mert féltem, hogy megismétlődik a múltkori heves rosszullét. Telefonon keresett édesanyám és a férjem, aztán elaludtam... Másnap reggel arra ébredtem: megúsztam! Igaz, hogy rosszul aludtam, igaz, hogy fájdalmaim voltak és mérgezettnek éreztem magam, de megúsztam!!!

Az orvos ezúttal két pirulát ajánlott, kemo előtt és után. Talán ez segített, talán mégis az akupunktúra, vagy ki tudja...de a lényeg, hogy túl vagyok rajta szerencsésen.
Másnapra megint felpüffedt mindenem, rosszul voltam, de kibírható volt. A bal karom még napokkal később is eleven fájdalom, az erek pirosan, vagy épp feketén átütnek a bőrömön, ha megérintem őket, kemények, mint a kő. Ilyenkor mindig eszembe jut a Bakancslista, mikor Jack Nicholson azt mondja, hogy "Éget, mint a napalm..." Tényleg olyan. Elképzelni vagy szavakkal leírni nem lehet, de jobb is. Kerülje el mindenki.

A kemo utáni másfél napban több síró-rívó anyukát vigasztaltam telefonon, járvány tört ki a családi körben, amiről aztán kiderült, hogy nem himlő, hanem csak allergiás volt az egyik gyerek. Addigra viszont hatalmas hűhó lett belőle, végül csak kiborultam én is, jól kisírtam a szemem, úgy látszik, nekem is megvannak a határaim.

Ami nagyon jó, hogy hétvégén már a családommal voltam, bográcsoztunk édesanyám kertjében. A kert már tavaszi díszében pompázott, nagyon kellemes volt kint ücsörögni. Hamar elrepült a nap, este pedig elmentünk édesanyámmal színházba, az Anna Kareninát néztük meg. Szép nap volt...

Eltelt két hét

Az első 7 napon rettenetesen kínoztak a szagok. Felhívtam a pszichológus barátnőmet, aki azt mondta, hogy a kemoterápia fokozza a szaglást, ráadásul lehet, hogy az állandó szagokhoz rosszullétet fogok társítani. Azt tanácsolta, próbáljak meg új illatokat: új dezodor, új szappan, új öblítő, és vigyek a kemóra citrusféléket, fahéjat, vagy más, erős illatú dolgot, csak mindig mást, hogy ne kötődjön egyikhez sem az élmény.

Pár nappal később, majális napján a férjemmel és a kislányommal kirándultunk. A friss levegőn is mindenhol éreztem a kezelőhelyiség, a kórház erős, markáns szagait, a fertőtlenítő spray-t, a műbőr ülések és a vasalt lepedő szagát. Ahogy írom, már tolul is fel bennem a rosszullét. Különös lény az ember, nem? :)

Egyébként a kirándulást és az azt követő hét is nagyon vidáman telt, boldog voltam, hogy a családommal lehetek. Sokat voltunk a friss levegőn, jókat ettünk, nagyokat nevettünk.

A 7. kemo előtt engedtem a család és a barátok unszolásának és ellátogattam egy népszerű akupunktúrás orvoshoz (aki egyben valóban orvos is, nem "csak" természetgyógyász).
Rögtön megállapította, hogy rejtett balos vagyok, alaposan áttanulmányozta az összes leletemet és kérdezgetett is. Mikor előtte két nappal felhívtam, sírva tettem le a telefont, annyira rámijesztett, pedig csak komolyan vette a helyzetet. Élőben is ilyen hatást gyakorolt rám, halálos betegnek éreztem magam (ami viszont ráébresztett, hogy alapjáraton, a hétköznapjaimat egyáltalán nem ebben a tudatban élem, hanem egyszerűen elviselem a jelen nehézségeit, mint egy múló állapotot és várom a gyógyulást, mert bízok Istenben és hiszem, hogy van még teendőm).

A maximális "dózist" kaptam, azaz 8 tűt, meglepő és sokkoló pontokra, pl. a fejem búbjába. Haha, vicces volt, mert miután beszúrta, pár perc után gyanakodott, hogy amúgy paróka van rajtam? Kuncogtam, hogy ezek szerint nagyon jól sikerült paróka, ha ilyen közelről is megtévesztette. :)
Felajánlottam, hogy leveszem, de inkább máshová szúrta.

Erről jut eszembe, hogy kicsit olyan ez a paróka téma, mint a szájkosár. Úgy értem, rosszabbra számítanak miatta az emberek. Mikor a kutyámon szájkosár volt, szinte sikoltozva tértek ki előlünk az utcán. Ha nem volt rajta, akkor még meg is simogatták. Nálam ugyanez a helyzet, mármint nem a sikoltozást illetően, hanem van hajam, nem is kevés, csak rövid. Már a kislányom szerint se kopasz vagyok, hanem rövidhajú. :) Azért a parókára gondosan emlékeztet, nehogy azt higgyék, hogy ennek az anyukának nincs haja! :)

Az akupunktúráról még annyit, hogy gyógyulást nem ígértek, csak a közérzetem javulását. Felhívta a doki a figyelmemet, hogy ne csodálkozzak, ha most hamar, mélyen és hosszan fogok éjjel aludni.

Éjfélig forgolódtam, aztán hajnali négykor ébredtem. Sírhatnékom volt, mekkora hiszékeny balek vagyok. Vagy csak nálam nem működik...

Túl a 6. kemón

Négy nap késéssel kaptam meg ezt a kezelést, mert hétfőn túl alacsony volt a fehérvérsejtszámom (1,9 M).
Tegnapra 15 M lett, ezért délután meg is kaptam a kemót. Ezúttal 4,5 óra alatt ment le. Egy fiatal, vidám és nagyon kedves ápolónő kötötte be. Szuper helyre a karomon, ahol nem fájt annyira, mint kézfejbe, és elsőre sikerült is neki, fájdalommentesen! Kész szerencse, hogy az a hölgy, aki mindig hőbörög, hogy nem tud engem megszúrni, veszett fejsze nyele, meg hogy fogom így megkapni az összeset, jajj jajj, stb., most nem volt ott, mert ő a rangidős "tűmester", ő intézte volna. Így meg simán, fájdalmak nélkül, megnyugtató mosollyal megkaphattam.

Este 7-re értem haza, fél óra múlva már rosszul voltam. Megállás nélkül hánytam este 11-ig, végül már hasmenésem is lett, felment a lázam 39 fokra, rázott a hideg, majd összeestem. A fülemben visszhangzott a doki hasmenéses szövege "Kilyukad a bele és meghal." Őszintén szólva átsuhant az agyamon, hogy talán most tényleg nagy a baj. Aztán végre sikerült elaludnom, s reggelre jobban lettem. 

A kislányomról az öcsém gondoskodott, ő vigyázott rá, itt is aludt nálunk, reggel ő vitte oviba. Nem tudok elég hálás lenni azért a sok szeretetért és támogatásért, amit a családomtól és a barátaimtól kapok.

Mai állapotom: enervált vagyok, de jókedvű. A két kezem és az arcom be van püffedve, a kezeimet nem érzem, úgy el vannak zsibbadva. Étvágyam nem nagyon van, sőt...

Ha csak 12 kemó lesz, akkor most vagyok túl a felén. Négy hónap alatt...

Barátok

Kimondhatatlanul sokat jelent a szeretetük. Mindig is így volt, de a jelenlegi helyzetben még inkább így érzem. Ott voltak, amikor az élet móka és kacagás volt. S most is velem vannak, bátorítanak, s szinte görgetik előlem az akadályokat, már csak azzal is, hogy rengeteget nevetünk, együtt bízunk. A derű továbbra is megmaradt, csak úgy, mint a bizalom.
Soha nem kaphattam volna ennél ékesebb bizonyítékát annak, hogy milyen szerencsés ember vagyok: mert nekem Ők a barátaim. Hálás vagyok, amiért ismerhetem ezeket a tiszta szívű embereket, s amiért ők igazán a barátaim...

Folyamatosan tartjuk a kapcsolatot személyesen, telefonon, interneten, ahol épp sikerül...
Ma délután egy születésnapi buli kapcsán újra találkoztam többükkel, s az élmény hatása alatt vagyok... :-)

Ha Te ott leszel velem...

Ha egyszer cserbenhagy a képzelet és utam folytatni már nem lehet,

Szétszóró, könnyű szerrel mindenem, ha Te ott leszel velem.

Ha egyszer én is arra ébredek, az élet azt üzeni: "ég veled!"

"Köszönök mindent" én majd azt felelem, ha Te ott leszel velem.

Ha földre hullanak a büszke sasok és mindent legyőznek a vad démonok,

Nem hajtom le akkor sem én a fejem, ha Te ott leszel velem.

Ha minden szép pillanat messzire száll, ha minden óra végleg körbejár,

Az elmúlt perceket én nem keresem, ha Te ott leszel velem.

Bridge:

Néha minden céltalan és túl korán vége van

És tudjuk a sötétségbe tart, messze a túlsó part.

És túl gyakran boldogtalan, sebzett és bizonytalan,

Mégis hiszem, hogy élni érdemes, egyszeri különleges.

Refr.:

Elherdált évekből, magányból, csendekből úgy lobban fel, hogy örökké tartson.

A Szabadság rabja a bilincset várta, mely átölel.

Megfakult színekből, céltalan percekből úgy lobbant fel, hogy örökké tartson.

Mindentől távol, a tegnaptól-mától a szívemben.

Talán majd nem felejtik néhány dalom, talán majd megmarad pár gondolatom,

A Halál sötét csendjét nem rettegem, ha Te ott leszel velem.

Nem mondtam rajtad kívül senkinek sem, miért is mondtam volna nem éreztem,

Utolsó szavam legyen a "szerelem", ha Te ott leszel velem.

Egy hét Pesten

Pár napot Pesten töltöttünk... Nagyon jó volt... Mint egy alternatív valóság, ahol nincs betegség, nincs kétség, félelem, düh vagy keserűség, sem fájdalom...
Hatalmas sétákat tettünk, élveztük az első tavaszi napsugarak melegét, csodáltuk a Városligetet, a Duna-partot, együtt volt a család és a családunkban is kisütött végre a Nap...

A nagy hajvágás

Ó, na nem... Nem az első!
Lázadó, különc tinédzserkoromban már voltak ilyen irányú lelkes ötleteim. Leginkább az oldalt felnyírt haj után áhítoztam, de (akkor még) túl vadóc elképzelés volt, se a fodrász, se a szüleim nem rajongtak a gondolatért.
A barátommal, aki később a férjem lett, egy nap mégis levágattuk a hosszú, nagyon hosszú, gyönyörű hajunkat. Mindkettőnkét. Egy-két centisre. Nagyon jó bulinak tűnt és az is volt. Megőriztem a haját, mind a mai napig egy kincsesládában rejtőzik a komódban...

Ezúttal másképp alakult. Most nem terveztem. De nem is hullott ki, mint ahogy megjósolták.
Ellenben ritkult, s amit már nagyon untam, hullott, mindenhol ott volt egy-egy kóbor hajszál, később "kóbor tincs", hahahaha... Kimondva, kimondatlanul ott lebegett a kopasz lét a fejem felett, s egy nap felszegtem az államat, s megkértem a férjemet, hogy vágja le a hajamat.

Először ellenkezett, azt mondta, képtelen lenne rá, a lelke ezt már végképp nem bírná. Aztán eltelt pár nap, s mikor a saját haját lenyírta, ott álltam a fürdőszoba ajtajában, fülig érő szájjal. A kislányomat is fellelkesítettem, hogy mi most mekkora viccet fogunk csinálni anya hajával, s  hatalmas hahotázással, kuncogással megszabadultam a loboncomtól. Kellemes érzés volt a hajnyíró bizsergése a fejbőrömön. Úgy félúton kezdtem meginogni titokban, de kellemesen csalódtam. A férjem csinos tüsifrizurát nyírt, elöl kicsit hosszabb a haj, s úgy egészében 1-2 centis. A fejformám pedig egyenesen kellemes csalódás volt, lufifej (esetleg krumplifej) helyett igazi emberfejem van (láss csodát! :D)!

Nagyon jól végződött tehát a fodrászkodásunk, megkönnyebbültünk és el is határoztam, hogy később is ilyen rövid hajat fogok viselni egy darabig, mert nagyon tetszik. Csak akkor majd dúsabb lesz, persze.
A kislányom kuncogva tanácsolta, hogy vegyem majd fel a szép parókámat, mert még a végén azt hiszik, hogy ennek az anyukának nincs is haja! :-)

Megérkezett a PET CT eredménye!

Nap mint nap kérdezgették a rokonok, barátok, hogy megérkezett-e már a várva várt lelet.
Április 12-én, pénteken végre ott várt a postaládában a vaskos levél...

Először nem vettem tudomást róla, letettem, fel se bontottam, holott előtte minden nap a postaládát nyitogattam... Féltem is egy esetleges rossz hírtől, meg afféle csökönyös "csakazértse leszek emiatt ideges" hangulatban voltam.

 Izgultam, mi áll benne, s ugyanakkor nyugodt is voltam felőle. Különös ambivalencia ez, ami végigkíséri ezt a betegséget. Az ember bízva bízik, de ott motoszkál benne a félelem, amit aztán elűz egy dacos "legyen úgy, ahogy lennie kell, nem félek semmitől" érzés. Aztán kezdődik az érzelmi hullámvasút elölről...

Részletesen leírták, hogy tetőtől talpig mi a szitu velem ott bent. Elég hosszú, ezért a saját szavaimmal összefoglalom:

A rekeszizom alatt teljesen eltűntek a daganatos nyirokcsomók, a két tüdő között is már csak szórványosan vannak göbök, azok is a korábbi 4,5 centisekhez képest max. 17 mm-esek. A nyakamon meszes göb, a mérete változatlan.
Ami kellemetlen meglepetés volt, hogy az egyik petefészkemen 5 centis ciszta tündököl(t). Ez jelen pillanatban elenyésző kis probléma, ami talán magától is megoldódik.
Összességében tehát nagyon jó hírt kaptam!

Felhívtam a kezelőorvosomat, a következő mondatot olvastam csak el neki, s velem örült. Azt mondta, várakozáson felüli a javulás. Adhat-e nagyobb erőt egy orvos ennél? Lebegtem a hálától, a boldogságtól és a visszatért önbizalomtól - mert bár eddig is reménykedtem, hittem, de így már nem csak a szívem, hanem az elmém is azt mondja: igen, meg tudom csinálni, meggyógyulok!

"Jó terápiás válasz. Jelentős morphológiai és komplett metabolikus remisszió igazolható."

Túl az 5. kemón

Hétfőn megkaptam az ötödik kemoterápiás kezelést.
Szerencsére a férjem el tudott kísérni, végig mellettem volt. Szorított nekem, mikor megszúrt a nővér és hatásos volt, elsőre sikerült!
Sokat beszélgettünk, nevettünk, igyekezett elterelni a figyelmemet... Mikor a kígyófejes flakonból kiáramló fehéres infúzió elviselhetetlen fájdalmat keltett a karomban, akkor lecsavarta az infúziót. Megtanulta kezelni, mindig elzárta, mikor valamelyik flakonból lecsöpögött a méreg. A nővérek így nem késték le a cserét és nem kellett légteleníteniük a csövet. Jó érzés volt, hogy gondoskodott rólam, s este vele jöhettem haza, nem egy taxival...

Kínzott az éhség és a hányinger. Ettem három falat krumplipürét, aztán hajat mostam, lefertőtlenítettem magam és lefeküdtem. Azonnal elaludtam, aztán éjszaka arra ébredtem, hogy szaladnom kell a vécére, rókáztam... Visszaaludtam, de a másnap még mindig nyögvenyelősen telt, hányinger, fejfájás, fájdalmas erek, gyengeség. A legrosszabb tünet az iszonyatos undor, mérgezettnek érzem magam. Fogalmam sincs, hogy fogom kibírni a 12-16 kört. De muszáj lesz, még vannak terveim. :)

A kemo megint elhalasztva...

Egy héttel kellett halasztani, mert nem voltam jól. Valószínűleg pszichésen megy a hasam, a labor tökéletes (kivéve a vashiányos vérszegénységet)... Már pedig az én dokim ilyen esetben mindig így szól: "Ha hasmenése van, nem kaphat kemoterápiát, mert kilyukad a bele és meghal." 

Ez elég meggyőző érv, ezért mindig belenyugszom a halasztásba, most is. Csak zavar, hogy így elhúzódik az egész, olyan végeláthatatlan, még csak 4 kezelést kaptam meg a tervezett 12-16-ból. Ráadásul aggódok is, hogy vajon ezekkel a rendszeres csúszásokkal is ugyanúgy hat-e a kúra?

Most itt van nálunk a rajongva szeretett nagymamám. Nagyon boldog vagyok! :-)
Messziről utazott hozzánk, vállalva a vonattal és busszal járó viszontagságokat fél napon át...

Jövő héten hétfőn megkapom a következő kemót.
Ja igen, még azt szerettem volna írni, hogy a hajam egyre látványosabban hullik. Csuriba szoktam kötni, s így még hagyján, de egyre inkább hajlok arra, hogy lenyíratom és élem a vagány, individuális, kopasz nők fergeteges életét. Hangsúlyoznám, aki ismeri az Így jártam anyátokkalt, az érti: Ferge...TEGES! :-))))

Zárszó, nemrég olvastam: inkább kopasz szeretnék lenni, hogy legyen hely a csodaszép arcomnak! :-)

Túl vagyok a CT-n

Előtte való este sokáig nem bírtam elaludni, aztán 5-kor keltünk, így kb. 3 óra alvás után indultunk el Debrecenbe. Időben odaértünk, még várakoztunk is egy keveset. Nagyon igényes a környezet, bőrfotelek, márvány és gránit burkolat, sok üveg, tv (ez utóbbi inkább zavaró volt).  Ha minden kórház így nézni ki, az ember talán kevésbé szorongana, hogy mennyire fognak odafigyelni rá. Az undor és a betegségtudat is sokkal csekélyebb, mint egy hagyományos, lepukkant, büdös kórházi folyosón ácsorogva. (Elnézést, de főleg ilyeneket láttam...)

Egy férfi volt a "koordinátor", aki az elbeszélgetést, a vérvételt intézte, sőt, a felvételeket is ő intézte. Volt még két recepciós hölgy és két ápolónő.
Elsőként kerültem sorra. A második szúrás sikerült. Még most is hálát érzek, amiért annyira finoman, nagy odafigyeléssel keresték a vénámat. Egyáltalán nem fájt a sikertelen szúrás és nem maradt utána fájdalmas, sérült véna. A hematológián még nem sikerült egyszer sem ilyen könnyen megúsznom: "Jajj, elpukkant! Ó szétment! De gyenge,vékony, tekergős vénák! Nem rajtam múlott, nem direkt okozok fájdalmat! Sajnos a kemoterápia miatt ilyenek az erei! Hívok valakit, nem tudom megszúrni!"

Itt is volt azért egy kis gubanc, egész különleges (vagy inkább) extrém élmény várt rám: mikor már bekötötték az infúziót, vagyis inkább a tűt, amit rá akartak csatlakoztatni egy gépre, ami a kontrasztanyagot adagolta, akkor bedöglött a gép. Úgy kell elképzelni, mint egy nagy fénymásológépet. Nyomogatták, hibaüzenetet. Zörgött, búgott, mint amikor kifogy a nyomtatóból a papír. Pittyegtették nagy bosszankodva, közben időnként beindult, akkor tesztkört kértek, s így tovább. Végül persze sikerült beindítani, s a radioaktív fluor belémáramlott. :-)

Háromnegyed órát kellett pihennem, kicsit kuncogtam, mert eszembe jutott a hematológusom tanácsa: "Ne olvasson, ne üljön fel, csak feküdjön. Ne is gondolkozzon, teljes pihenés!"
Aztán kiküldtek a mosdóba és behívtak a CT-re. Most kényelmetlenebb volt a póz, mert ki kellett emelnem az államat, s erőből tartanom. A vizsgálat kb. 25 percig tartott. Az  is más volt ezúttal, hogy várnom kellett 2 órát utána. A radioaktív fluorral eltelve, belelapoztam a váróteremben kihelyezett női magazinba. Hol nyílt ki?

Hazafelé a férjemmel nagyon szenvedtünk az álmosságtól, mindkettőnknek fájdalmasan égett a szeme. Itthon gyorsan hajat mostam, lefeküdtem aludni, s este hétkor ébredtem csak fel. Aztán megnéztük a Hobbitot, ami 3 órás és nagy meglepetésemre a sztori véget sem ér ez idő alatt. Egyébként nagyon tetszett, szeretem Tolkien világát.

Húsvét után, kedden kell mennem az 5. kemóra.

Addig is kellemes húsvéti ünnepeket kívánok mindenkinek!

PET CT

Kéretik drukkolni a mai napra, megyünk Debrecenbe a kontroll PET CT-re. Remélem, be tudják szúrni az infúziót, jól sikerülnek a felvételek, jó lesz az út, az időjárás, s főleg az eredmény. Több kérésem ezzel kapcsolatban most nincs, köszönöm. :-)))

Álmodozom...

Mire meggyászoltam  az elvesztett reményeket, úgy éreztem, mintha kitakarítottam volna egy rumlis lakást. Most üres, tiszta, csillog-villog és csak arra vár, hogy újra berendezzem.
Álmodozok - mégis mi legyen benne?!

Legyen benne boldog család, csupa egészséges, összetartó ember, sok közös élménnyel.
Legyen benne egy saját cselló és gitár, hogy újra zenélhessek, mint egykoron. Legyen benne egy zongora, hogy végre megtanuljak klimpírozni, s a gyermekem is játszhasson hangszeren.
Legyen benne egy kreatívan berendezett otthon, különleges, mégis házias ételekkel az asztalon. Legyen hétvégén kelt tészta és sütemény, legyen esténként friss saláta, reggelire pedig langymeleg vajaskifli.
Legyen benne sok-sok utazás. Legyen benne olasz, spanyol és francia nyelv.
Legyen benne fényképezőgép és egy új szakma. Legyen benne siker. Legyen benne nyugalom, béke és derű.
Legyen benne egy  jógaoktató, aki nem akar guruként tündökölni, mégis átadja a tudást.
Legyen benne sok szép emlék, amit még nagymamám hagyott rám. Legyen benne egy családokat segítő szervezet, ahol édesanyám szeretete Napként ragyogva segít a mi generációnkon.
Legyen benne belenyugvás, hogy az Élet úgy lesz szép, ahogy lennie kell, s nekünk legyen rá szemünk, hogy élvezzük is.

Színházban

A Színház Világnapja alkalmából ma három előadást is megnéztem. Kettőben a kishúgom is szerepelt, aki már persze nem olyan kicsi baba, mint amilyennek mind a mai napig látom. Egy gyönyörű, fiatal nő, aki -elfogultság nélkül mondhatom- nagyon tehetséges. Gombóc volt a torkomban, mikor énekelt a színpadon... Olyan boldog és büszke vagyok, hogy szavakkal nem is tudom kifejezni. Édesanyám és a kislányom is ott volt, együtt ültünk a közönség soraiban. A lánykámat is csodáltam, aki végigült három színdarabot, nagy érdeklődéssel, sőt, az egyik mű interaktív jelenetébe be is kapcsolódott. Babusgatta őt a közönség, s csak ámultam, milyen természetes számára, hogy árasztja maga körül a szeretetet.

Teljesen feltöltődtem, azóta is fél méterrel a föld felett lebegek. :-)

Vigyázz! Az élet túl rövid...

Hétvégén meglátogattuk anyósomékat és a férjem nagyikáját. Kaptam tőle egy szép szentképet, a hátoldalán imával. Nem tukmálta rám, csak megkérdezte, szeretném-e, örülnék-e neki. Boldogan indult érte a szobájába, a botjára támaszkodva, s hozta a képet sugárzó mosollyal. Azóta is a kabátom zsebében hordom, mert jó érzés, amikor eszembe jut. Az ima egyébként a következő:

Most segíts meg, Mária, ó irgalmas Szűzanya.
Keservét a búnak-bajnak eloszlatni van hatalmad.
Hol ember már nem segíthet, a Te erőd nem törik meg.
Hő imáit gyermekidnek, nem, Te soha nem veted meg.
Hol a szükség kínja nagy, mutasd meg, hogy anya vagy.
Most segíts meg, Mária, ó irgalmas Szűzanya.
Ámen.

Kaptam mást is, szentelt forrásvizet Lourdes-ből, meg egy medált, ugyanonnan. Ezt egy rokon hozta nekem egyenesen a híres forrásból. Mindkettőt ottfelejtettem, amit szégyellek, de már késő bánat.

Aznap este vita támadt köztem és a férjem között egy gyereknevelési kérdésben. Mindkettőnket (na meg persze a gyereket is) felőröl a huzavona, a család ideiglenes széthullása, a betegségem, az egész mizéria. Szerintem a gyerkőc megszenvedi ezt és szorong, amit ki kell adnia, a férjem pedig erre nem mindig tud türelmesen reagálni. Most annyira zokon vettem egy türelmetlen reakcióját, hogy nem bírtam túllépni rajta. S ő úgy ment vissza Budapestre, hogy még mindig élt a konfliktus közöttünk. Összetört a szívem és messzemenően elkeseredtem. A legjobban talán az a mondata fájt, hogy "Az élet túl rövid ahhoz, hogy így bánjunk egymással!" Igaza volt... Estére sok mindent átértékeltem az életemmel kapcsolatban, beleértve a karrieremet, a hobbijaimat, a kapcsolataimat... Ráébredtem, hogy a hedonizmusom ellenére rengeteg ajándékot dobtam el magamtól, sok-sok esélyt hagytam elmúlni, a legszebb reményeket is vállvonogatva engedtem elhalványulni. Ezek után letargikus, minden mindegy hangulatba kerültem s ekkor állapítottam meg: az Élet szar. Aztán röhögőgörcsöt kaptam: de legalább "rövid".

Ezen kuncogtam még másnap reggel is, mert ez a gondolat olyan volt, mint egy paródiája az aznapi nyomorult helyzetnek. Természetesen még kedden reggel kibékültünk, megbeszéltük, ki mit érzett, ki hogyan értette, bocsánatot kértünk és elhatároztuk, hogy törekedni fogunk az ilyen helyzetek elkerülésére. Nagyon szeretjük egymást, ez a legfontosabb, s ez mindennél erősebb.

Ezzel együtt keserű pirula volt ez a vita, de talán mégis megérte, mert sok fontos gondolat megérett bennem. Ezek a levont tanulságok hozzá járultak a fejlődésemhez...

Mindig is volt bennem egy adag "zabszempozitivitás", afféle Carpe Diem! életérzés. Ez most még erősebben megnyilvánul. Még inkább habzsolom az életet. Még fontosabbak a Nagyon Fontos Személyek az életemben. Semmi más nem számít, csak a szeretet és az idő, ami megadatik rá.
Ha úgy akarom, nem viszem a gyerekemet hetekig oviba, hanem egész nap babusgatom, mert nem tudok vele betelni. Ha akarom, egész nap pizsamában vagyok, vagy épp ülök az autóban és megyek, amerre visz az út. Ha úgy tartja kedvem, este tízkor sütit sütök és bűntudat nélkül lakmározok belőle. Ha valakinek nem tetszik az, amit teszek, mosolygok és továbblépek.
Különös, mert olyan, mintha végre szabad lennék, ami elég érdekes, tekintve a betegség béklyózó jellegét. A betegség felégette a megszokott életemet, elvett tőlem mindent, de közben mégis felszabadított, lehetőséget adott, hogy arra figyeljek, ami igazán fontos és értékes. Bármilyen rövid is az Élet, azért mégis csak csodálatos. :-)