2013. május 30., csütörtök

Túl a 8-on...

Hangulatfokozó szalonna a kemóra várva a hematológián

Olyan távolinak és elérhetetlennek tűnt, de túl vagyok a 8. kemón is.
Négy nappal elhalasztva kaptam meg, mert fájt a torkom előtte pár nappal. Újra vérképző, újra halasztás, kemó előtti nap újra torokfájás, aztán csak elmúlt... A vérképem is tűrhető volt, így megkaphattam. Megvizsgált a kezelőorvosom, mindent rendben talált. Nem kis rettegést okozott a nyakamon egy újabb dudor, de mint kiderült, csak ártalmatlan optikai csalódás (az izmaim megfeszülve megemelik a zsírszövetet, ami a kulcscsont fölött dudorként emelkedik ki). Az orvos nagyon kedves, megnyugtató volt. Mosolygott, hogy ilyen PET CT eredménnyel és bámulatos, látványos gyógyulással ne is gondoljak rosszra, egyszerűen fizikai képtelenség.

Még mindig rettegek mindegyik kemó előtt, ez már nem fog változni. Az jutott eszembe, hogy ha a börtönben nem tévé, konditerem meg könyvtár lenne, hanem két hetente egy nap kemó, akkor látványosan vissza lehetne szorítani a bűnözést. Na persze, ez csak futó gondolat volt, elvégre segíteni kell visszailleszkedni a társadalomba a bűnelkövetőket, mindenkit megillet a második esély! Amiért leírtam: ez büntetésnek is elképzelhetetlen lenne. Kimondhatatlan kín. Mérgezettség, cseppről-cseppre növelve a fájdalmat, a rosszullétet...

Negyedjére tudtak megszúrni. Három nővér állt körül. Becsületükre legyen mondva, mindent megtettek, ami tőlük telt és még emberségesek is voltak (hiába, no, az ember hálás érte, ha nem gorombán szurkálják, hanem együttérzőn).
Ezúttal hidegrázásom volt, a végén már alig bírtam levegőt venni a szenvedéstől. Iszonyatos hányinger, szinte végig, s persze egyre erősödött. Ezúttal 4 óra alatt lement az egész, igaz, előtte órákat kellett várnom, hogy megérkezzen a méreg a gyógyszerlaborból, majdnem délután négy volt, mire befutott.

Egyedül voltam a kezelőben, bár telefonon időről időre erősített a családom. A mellrákkal küzdő barátnőm beugrott, odaadtam neki a B17 vitamint, amit közösen rendeltünk. Szegény, épp születésnapja volt és lesápadt még a látványtól is. Rá két napra ő ment kemóra. Micsoda élmények ezek, sose hittük volna...

A lánykám ott aludt édesanyáméknál, én nagy nehezen hazajöttem autóval, megfürödtem és bedőltem az ágyba. Nagyon rázott  a hideg, rosszul voltam. A lázam nem ment fel, sőt, a kórházban 35.8 volt. A férjemmel kuncogtunk, hogy nálam ez már hőemelkedés, normál esetben ugyanis 34.6 körül szokott lenni a testhőm. :-) Hosszan telefonáltunk, bár én félig voltam csak magamnál. Aztán elaludtam és hajnali fél kettőkor arra ébredtem, hogy rohannom kell a vécére. Nagyot rókáztam, aztán fogmosás és alvás tovább... Másnap délelőtt még nagyon kínlódtam, délután már enni is tudtam.

Ezúttal hamar regenerálódtam, bár a karjaim iszonyatosan fájnak és időnként rámtör a hányinger és a hidegrázás. Na meg gyenge is vagyok. Valahogy mindent meg lehet szokni és mindent ki lehet bírni. Különös.

Fontos új hír, hogy a kezelőorvosom úgy döntött, 12 kemó lesz. Az elején ugye 12-16-ról volt szó, így ez jó hír, de a múltkor gondolkozott, hogy elég lenne 8-10. Végül a PET CT eredményem miatt döntött a 12 mellett: volt még a két tüdőm között több daganatos csomó.

Kevésbé fontos hír, de azért mégis érdekes lehet: mintha sűrűbb lenne a hajam. Kb. 2 centis és egész kis csinos a frizurám.

Kicsit talán furcsa dolog, de remekül el tudok vonatkoztatni a betegség milyenségétől. Úgy gondolok rá, mint egy ízületi gyulladásra például, aminek kellemetlen a gyógyulása, de meg lehet gyógyulni belőle. Hiszek a gyógyulásban. Persze, most is volt olyan sztori a kórházban, hogy egy beteg a kemótól annyira rosszul lett, hogy az intenzívre került, meg amúgy is közösségbe ment, de nem, nem akarok erre gondolni, ilyesmi nincs és nem lehet. Élni KELL, az Élet, a szeretet erősebb, mint ezek az átkozott nyavalyák.

Szóval, ha Te is hasonló cipőben jársz és olvasol, azt üzenem: ne add fel! Küzdj tovább!

2013. május 17., péntek

Egy kicsit vidámabb nap

Na jó, egész vidám nap. Egyrészt azért, mert ma szinte egész nap a családommal lehetettem, sokat autóztunk, hatalmasakat sétáltunk. Délelőtt ügyvédnél jártunk, egy csodaszép épületben, ami egykor palota volt, de ma is varázslatos és az iroda szinte ontotta magából a hajdanvolt nagypolgári élet hangulatát.
Délután a kislányom legjobb barátjával és anyukájával (egyben sorstársammal) "randevúztunk", tettünk egy tóparti sétát, gyönyörködtünk a zöldellő vidékben, a gyerekek pedig szinte folyamatosan kacagtak. Öröm volt nézni, ahogy futkároznak, játszanak, bolondoznak, felszabadultan, boldogan... Egy közös fagyizással zártuk a napot, itthon pedig különleges vacsorát ettünk: kipróbáltuk az édesburgonyát eredeti amerikai recept szerint (candied sweet potato), sült csirkével és kukoricával. Ja igen, spárgakrémlevest is főztem, életemben először. Soha nem mertem még nekivágni a spárga pucolásának, macerásnak tűnt, de végülis egész gyorsan elkészültem vele. Örömmel néztem, ahogy a családom együtt ül az asztalnál és vidáman falatozik. A nap fénypontja az volt, amikor kaptam egy csodás fényképezőgépet a férjemtől. Alig merem a kezembe venni, gyerekkori álmom vált ezzel valóra.

Az már szinte nem is érdekel, hogy ma megbüntettek a rendőrök, mert behajtottam a szomszédos utcába, mint évek óta nap mint nap, csak épp ma tilos volt az Á. Belefutottam, meg mögöttem sokan mások és még mindig szerényen hallgatok, mert mások 50-80 ezres büntetéséhez képest megúsztam egy szerényebb összeggel. Nem hiányzott a kiadás, pont most, de ilyesmire máskor se áldoznék szívesen...

2013. május 16., csütörtök

Vénák, vénák

Voltam ma a hematológián, megvizsgált a kezelőorvosom. Higgadt, derűs és kedves volt. Kedvelem, mert nagyon türelmes és alapos. Ritkán érzem azt, hogy jó kezekben vagyok egy orvosnál, de nála mindenképp.
Azt mondta, szépen gyógyulok a felsőlégúti betegségből.

A karommal kapcsolatban kevésbé jó híreket kaptam, begyulladtak a vénák a kemoterápiától, ezért nem bírom egyáltalán behajlítani a csuklómat. Tüzes a bőröm is azon a karomon...
Borogatni kell továbbra is, kenegetni Phenylbutazon (a helyesírás ellenőrzőm szerint "egyugyanazon":)) kenőccsel, de alaposan, gyakran, mélyen bemasszírozva, hogy felszívódjon szépen. Már az eddigi két antibiotikumnak is hatni kellett volna erre a problémára is, így azonban egy harmadikat kell szednem. Baci legyen a talpán, aki három gigaágyú mellett még meg tud élni bennem!

Nem szabad közösségbe mennem és pihennem kell. Ez olyan, mintha nem lenne szabad levegőt vennem.
Még délután sétáltunk egyet a közeli tónál a családommal, míg ott voltunk, elfelejtettem minden bajomat, csak az számított, hogy együtt vagyunk, süt a nap, gyönyörű a környezet. Élni jó, csicsergik még a madarak is... :) Utána elvittem a lányomat a ház körül triciklizni. A szomszédos játszótéren egy baráti családdal találkoztunk, a gyerekek nagyon örültek egymásnak, mi pedig kellemesen elbeszélgettünk.
Ez még remélem, nem közösségbejárás. Sokkal inkább dilemmázok a jövő heti óvodába járáson. Fesztivál lesz, sok jó gyerekprogrammal, de sanszos, hogy megint hazahozunk valami bacit.

A jövő hét csütörtökre tervezett kemó el lett halasztva következő hétfőre. Egyszer majd csak vége lesz már!

2013. május 15., szerda

Hullámvölgy

Ma nagyon nehéz napom volt. Egyébként csodás lett volna, ha épp egészséges vagyok. :)
Így viszont kínlódtam a kisebb-nagyobb gondok miatt. Kijött a szemem alatt egy babszemnyi, piros, püffedt valami. Olyan, mintha mokeszem lenne.
Iszonyúan fájt a fejem, legszívesebben letéptem volna a parókát.
De a legrosszabb, hogy a karom nem javul. Eddig még sosem volt ilyen hosszú ideig ennyire beteg.
Iszonyúan fáj az egész, az ereim égnek, de a legrémisztőbb, hogy ma észrevettem, nem bírom mozgatni. A könyökömet kb. 90%-ig bírom kinyújtani, a csuklóm pedig szinte teljesen mozdíthatatlan. Teljes erőből sem.
Ha ez majd elmúlik, akkor nem érdekel, kibírom ezt is. Csak múljon el.
Sírtam egy nagyot ma este, most nagyon kibuktam.

2013. május 14., kedd

Már megint valami

Ma elvittem a kislányomat a gyermekorvoshoz, aki egy imádnivaló idős hölgy. A testvére is Hodgkin kórban szenved és nagyon sokat gondol rám, együttérez, érdeklődik. Arról beszélgettünk, hogy ez a betegség hétről-hétre más fordulatot hoz és ha van is pár nap nyugalom, az csak a vihar előtti csend. A testvérének rettenetes áttétekkel és keményebb műtétekkel, kemókkal kell megküzdenie. Nagyon szorítok érte és szeretném, ha felépülne hamar.

Ami engem illet, most épp felsőlégúti gyulladás gyötör, vasárnap tört ki rajtam.
Először azt hittem, allergia, mert még a szemem is könnyezett és fulladtam, az utcán meg hömpölyög a nyárfa vattapamacshoz hasonló virága... Aztán bedurvult, nagyon köhögök és fújom az orromat. A kezelőorvosom azt mondta, menjek be, megvizsgált. Úgy hallotta, érdesen lélegzek, ezért tüdőgyulladásra gyanakodva elküldött röntgenre, de szerencsére negatív lett. Most kétféle antibiotikumot kell szednem, meg vírusgátlót, várjuk a torokból vett tenyésztés eredményét.

A bal karomat nem bírom kinyújtani, nagyon fáj, sajognak, feketéllenek az ereim és egész kemények. Tüzesek, mint a napalm, ha még nem mondtam volna. :)
Most is borogatás van rajta. Ha csak finoman hozzáér valami, ordítani tudnék. Jó lenne, ha végre a jobb karomba is be tudnák kötni az infúziót, bár a legjobb az lenne, ha elkerülhetném és már egészséges lennék.

A mai nap sokkhatása, hogy a kislányom telefonon nézett egy mesét. továbbszörfözött és látott egy (egyébként aranyos) mesét, amiben a kisfiú búcsúlevelet írt a meghalt nagymamájának.
Ezen őrlődött egész délután és este, mire végül kibökte, mi nyomja a szívét. Felszakadt benne a gát és csak mondta, mondta, egy órán keresztül, hogy ki fog meghalni, ki fog hamar, aztán kilyukadt arra, hogy talán majd én, meg az apukája és akkor egyedül marad a világon, mindezt könnyes szemmel... A szívem megszakad, még csak négy éves!!! :(

2013. május 9., csütörtök

A 7. kemo

A második után távolinak és elérhetetlennek tűnt, ma pedig már túl vagyok a hetedik kezelésen is.
Ahogy az egyik kedves barátnőm fogalmazott, szépen fogynak a kezelések, lassan túl leszek rajtuk.
A megelőző két napot igyekeztem hasznosan és tartalmasan tölteni. Próbáltam mindenkire és mindenre időt szakítani. Szerda este megkoronáztuk azzal, hogy ellátogattunk a közeli tóhoz édesanyámmal és a kislányommal, finom fagyit ettünk és beszélgettünk.

A múltkori rosszullét emléke még elevenen kísértett, bár jól palástoltam, rettegtem, mi vár rám.
A férjem azzal nyugtatott, hogy mivel hétfőn fájt a torkom, biztos alacsony lesz a fehérvérsejtszámom és elmarad a kemo. Ennel persze nem szoktunk örülni, de megnyugtatásképp egész jól bevált.
A reggeli vérvétel gond nélkül lezajlott, kivéve, hogy utána pityeregtem egy sort, mert szemtanúja voltam, ahogy a nővérke átad egy botot és egy sporttáskát, meg egy nejlonzsáknyi ruhát egy fekete ruhás nőnek.

Az orvosom megvizsgált és nem hagyta nyugodni, miért vagyok ennyire kiborulva. Végül zokogva elárultam, ő pedig szomorúan mosolygott, őt is megviseli minden egyes haláleset, ráadásul minden napra jut egy újabb ezen az osztályon. Minden elismerésem az összes hematológián dolgozónak, amiért kitartóan dolgoznak és segítenek, gyógyítanak, az összes megrázó élmény ellenére.

Aztán elmentem a családi körbe, ahová járok. Teljesen felvidultam, nagyon-nagyon jól éreztem magam, sokat nevettünk, beszélgettünk. Fél 12-kor felhívtam az orvost és megtudtam, hogy a laborleletem jó lett, megkapom délután a kezelést.

Háromnegyed kettőre értem be, a rangidős nővér nem került elő, így megint megúsztam a huhogását.
Másodjára tudtak megszúrni. Az első mellément, vagy átszúrta, nem tudom, de annyira fájt, hogy ordítottam, pedig elég fegyelmezetten tűröm (ahhoz képest) ezeket a szurkálásokat. Ahogy keresett egy használható vénát (mindkét jelenlévő nővér csóválta a fejét, hogy nagyon nincs), csöpögött a vér a szúrés helyéről és erre bumm, elsírtam magam, már megint. Szerencsére sikerült összeszednem magam, s a második szúrás a kézfejembe be is ment rendesen.

Öt órán át csöpögött a méreg, növekvő rosszulléttel tűrtem. Közben olvasgattam, az első fél óra után már egyedül voltam. Az éjszakás meg is lepődött, mikor csengettem, hogy vajon ki lehet még itt?

Haza tudtam vezetni, gyorsan lezuhanyoztam és bebújtam az ágyba. A kislányom az édesanyámnál aludt, mert féltem, hogy megismétlődik a múltkori heves rosszullét. Telefonon keresett édesanyám és a férjem, aztán elaludtam... Másnap reggel arra ébredtem: megúsztam! Igaz, hogy rosszul aludtam, igaz, hogy fájdalmaim voltak és mérgezettnek éreztem magam, de megúsztam!!!

Az orvos ezúttal két pirulát ajánlott, kemo előtt és után. Talán ez segített, talán mégis az akupunktúra, vagy ki tudja...de a lényeg, hogy túl vagyok rajta szerencsésen.
Másnapra megint felpüffedt mindenem, rosszul voltam, de kibírható volt. A bal karom még napokkal később is eleven fájdalom, az erek pirosan, vagy épp feketén átütnek a bőrömön, ha megérintem őket, kemények, mint a kő. Ilyenkor mindig eszembe jut a Bakancslista, mikor Jack Nicholson azt mondja, hogy "Éget, mint a napalm..." Tényleg olyan. Elképzelni vagy szavakkal leírni nem lehet, de jobb is. Kerülje el mindenki.

A kemo utáni másfél napban több síró-rívó anyukát vigasztaltam telefonon, járvány tört ki a családi körben, amiről aztán kiderült, hogy nem himlő, hanem csak allergiás volt az egyik gyerek. Addigra viszont hatalmas hűhó lett belőle, végül csak kiborultam én is, jól kisírtam a szemem, úgy látszik, nekem is megvannak a határaim.

Ami nagyon jó, hogy hétvégén már a családommal voltam, bográcsoztunk édesanyám kertjében. A kert már tavaszi díszében pompázott, nagyon kellemes volt kint ücsörögni. Hamar elrepült a nap, este pedig elmentünk édesanyámmal színházba, az Anna Kareninát néztük meg. Szép nap volt...

Eltelt két hét

Az első 7 napon rettenetesen kínoztak a szagok. Felhívtam a pszichológus barátnőmet, aki azt mondta, hogy a kemoterápia fokozza a szaglást, ráadásul lehet, hogy az állandó szagokhoz rosszullétet fogok társítani. Azt tanácsolta, próbáljak meg új illatokat: új dezodor, új szappan, új öblítő, és vigyek a kemóra citrusféléket, fahéjat, vagy más, erős illatú dolgot, csak mindig mást, hogy ne kötődjön egyikhez sem az élmény.

Pár nappal később, majális napján a férjemmel és a kislányommal kirándultunk. A friss levegőn is mindenhol éreztem a kezelőhelyiség, a kórház erős, markáns szagait, a fertőtlenítő spray-t, a műbőr ülések és a vasalt lepedő szagát. Ahogy írom, már tolul is fel bennem a rosszullét. Különös lény az ember, nem? :)

Egyébként a kirándulást és az azt követő hét is nagyon vidáman telt, boldog voltam, hogy a családommal lehetek. Sokat voltunk a friss levegőn, jókat ettünk, nagyokat nevettünk.

A 7. kemo előtt engedtem a család és a barátok unszolásának és ellátogattam egy népszerű akupunktúrás orvoshoz (aki egyben valóban orvos is, nem "csak" természetgyógyász).
Rögtön megállapította, hogy rejtett balos vagyok, alaposan áttanulmányozta az összes leletemet és kérdezgetett is. Mikor előtte két nappal felhívtam, sírva tettem le a telefont, annyira rámijesztett, pedig csak komolyan vette a helyzetet. Élőben is ilyen hatást gyakorolt rám, halálos betegnek éreztem magam (ami viszont ráébresztett, hogy alapjáraton, a hétköznapjaimat egyáltalán nem ebben a tudatban élem, hanem egyszerűen elviselem a jelen nehézségeit, mint egy múló állapotot és várom a gyógyulást, mert bízok Istenben és hiszem, hogy van még teendőm).

A maximális "dózist" kaptam, azaz 8 tűt, meglepő és sokkoló pontokra, pl. a fejem búbjába. Haha, vicces volt, mert miután beszúrta, pár perc után gyanakodott, hogy amúgy paróka van rajtam? Kuncogtam, hogy ezek szerint nagyon jól sikerült paróka, ha ilyen közelről is megtévesztette. :)
Felajánlottam, hogy leveszem, de inkább máshová szúrta.

Erről jut eszembe, hogy kicsit olyan ez a paróka téma, mint a szájkosár. Úgy értem, rosszabbra számítanak miatta az emberek. Mikor a kutyámon szájkosár volt, szinte sikoltozva tértek ki előlünk az utcán. Ha nem volt rajta, akkor még meg is simogatták. Nálam ugyanez a helyzet, mármint nem a sikoltozást illetően, hanem van hajam, nem is kevés, csak rövid. Már a kislányom szerint se kopasz vagyok, hanem rövidhajú. :) Azért a parókára gondosan emlékeztet, nehogy azt higgyék, hogy ennek az anyukának nincs haja! :)

Az akupunktúráról még annyit, hogy gyógyulást nem ígértek, csak a közérzetem javulását. Felhívta a doki a figyelmemet, hogy ne csodálkozzak, ha most hamar, mélyen és hosszan fogok éjjel aludni.

Éjfélig forgolódtam, aztán hajnali négykor ébredtem. Sírhatnékom volt, mekkora hiszékeny balek vagyok. Vagy csak nálam nem működik...